Politiķi izslēguši reto slimību pacientus no iespējas saņemt inovatīvu ārstēšanu

Latvijā cilvēku ar retām slimībām ir aptuveni tikpat, cik vēža slimnieku. Neskatoties uz to, situācija ar reto slimību pacientu ārstēšanu Latvijā ir klaji diskriminējoša un bieži pretrunā ar Eiropas Savienības (ES) rekomendācijām. Latvijas pacienti jau tā ir sliktākās pozīcijās nekā citi ES pilsoņi veselības aprūpes pakalpojumu pieejamības ziņā, toties reto slimību pacienti Latvijā, salīdzinot ar citām diagnozēm, saskaras arī ar nevienlīdzīgu pieeju slimības ārstēšanai – tas attiecas gan uz ārstu pieejamību, gan diagnostikas iespējām un valsts apmaksātu medikamentu pieejamību.

Retās slimības ir neērtas Latvijas veselības aprūpes sistēmai

Politiķu un ierēdņu starpā regulāri dzirdam atrunas, ka reto slimību ārstēšana ir ekonomiski neizdevīga, jo skar nelielu pacientu skaitu, ir pārāk dārga un ilgtermiņā neatmaksājas, demonstrējot klaju necilvēcību pret pacientiem, kas katru dienu cīnās ar šo slimību smagajām sekām. Patiesībā retās slimības, par spīti savam nosaukumam, skar lielu sabiedrības daļu. Latvijā ar retām slimībām slimo teju 100 tūkstoši cilvēku, savukārt pasaulē aptuveni 3,5-5,9% iedzīvotāju ir diagnosticēti ar retām slimībām.

Lai gan retās slimības parasti ir neārstējamas, laikus nosakot pareizu diagnozi un uzsākot ārstēšanu, var apturēt slimību gaitu vai atvieglot simptomus. Pienācīga piekļuve veselības aprūpei ļoti daudziem reto slimību pacientiem ļautu būtiski uzlabot gan cilvēka dzīvildzi, gan dzīves kvalitāti – veselības aprūpes sistēmas ierēdņiem atliek parūpēties, lai tiem ir nodrošināti medikamenti, fizioterapija, atbilstošs uzturs. Tomēr Latvijā gadu no gada reto slimību joma tiek atstāta aizkadrā.

Par onkoloģijas saslimšanām ir dzirdējis katrs un nešaubās par tās prioritāro nozīmi veselības aprūpē, tomēr liela daļa no Latvijā reģistrētajiem cilvēkiem ar retām slimībām ir tieši cilvēki ar reti sastopamiem vēžiem. Reto slimību pacienti saskaras ar tieši tādām pašām problēmām kā vēža slimnieki – ierobežotu piekļuvi precīzai un savlaicīgai diagnostikai, individuāli piemeklētiem un efektīviem medikamentiem, detalizēta pacientu reģistra neesamību, ierobežotu pieejamību citiem būtiskiem pakalpojumiem, piemēram, psiholoģisko atbalstu un rehabilitāciju, kā arī būtisku finansiālo slogu ārstēšanai un aprūpei. Situācija bērniem ar retām slimībām ir nedaudz labāka kā pieaugušajiem pacientiem.

Tieši tāpēc svarīgi ir nevis pretnostatīt diagnozes, kā to dara lēmumpieņēmēji, bet iestāties par to, lai Latvijā ikvienam iedzīvotājam būtu laikus pieejama adekvāta un kvalitatīva veselības aprūpe, tā samazinot nevienlīdzību dažādu pacientu grupu starpā.

Ceļš līdz medikamentu saņemšanai ir pārāk sarežģīts

Ja cilvēkam ar retu slimību nepieciešama medikamentozā ārstēšana, tā ir jauna grūtības pakāpe. Ļoti bieži ir vajadzīgi medikamenti, kas Latvijā nav pieejami vai netiek kompensēti no valsts budžeta, turklāt Reto slimību programmai pieejamais finansējums nav pietiekams, lai nodrošinātu visas pacientu vajadzības pēc zālēm – no 30 miljoniem eiro gadā, kas ir šī brīža faktiskā pacientu vajadzība, pēdējos gados atvēlēti tikai 6-7 miljoni eiro gadā. Turklāt ņemot vērā, ka valstī izveidotajā reto slimību pacientu reģistrā nav informācijas par nepieciešamajiem medikamentiem un ārstēšanu, situācija ir vēl drūmāka.

Ceļš līdz zāļu iekļaušanai kompensējamo zāļu sarakstā vai reto slimību programmā ir pārāk garš un līkumots, daudzi pacienti gadiem ilgi gaida medikamentus, kļūst par invalīdiem vai medikamentus tā arī nesagaida. Tas uzliek papildu slogu sociālajam budžetam. Daudzi šā iemesla dēļ pamet Latviju un atrod optimālas iespējas dzīvot citur, arī tepat kaimiņvalstīs, kur nav tik liels birokrātisks slogs, lai saņemtu dzīvību glābjošus medikamentus.

Valsts apmaksāto medikamentu programmā iekļauti arī mazāk nekā 50 cilvēki ar īpaši retām un smagām diagnozēm, kas nozīmē, ka citu pacientu izredzes tikt pie medikamentiem pašlaik pielīdzināmas nullei. Šis saraksts kopumā ir tieši atkarīgs no valsts iespējām piešķirt naudu un mēs zinām, ka kompensējamo zāļu sarakstā pamatvajadzību apmierināšanai konstanti trūkst naudas, lai paplašinātu dažādu slimību ārstēšanai nepieciešamos medikamentus un palielinātu pacientu skaitu, kuri šos medikamentus var saņemt.

Ir bezgala smagi noskatīties, ka ierēdņu radītās nevienlīdzības dēļ reto slimību pacienti ar līdzīgiem simptomiem nevar tikt ārstēti vienādi. Tā, piemēram, bērniem, kur slimo ar hemofiliju, ir iespēja ārstēties ar efektīviem medikamentiem, kurus valsts nodrošina pietiekamā daudzumā, toties bērniem ar citu diagnozi, bet tādiem pašiem asiņošanas simptomiem, piemēram, Villebranda slimību, katram tipam atbilstošu efektīvu zāļu Latvijā nav.

Liela daļa no retajām slimībām, īpaši, ja tām nav pieejama ārstēšana, izraisa darbspēju zudumu vai invaliditāti. Šie pacienti sūdzas, ka ar savu atšķirīgo diagnozi nereti neiekļaujas standartos un rāmīšos, tāpēc invaliditātes statusu nesaņem vai zaudē, kā arī atšķirīgas diagnozes dēļ nesaņem zāles no kompensējamo zāļu sistēmas. Ir arī salīdzinoši daudz tiesvedību starp pacientiem un valsti par atteiktu individuālo medikamentu kompensāciju, kur katram gadījumam likums tiek piemērots dažādi, tikai paspilgtinot sistēmas absurdumu.

Ierēdņi turpina piesaukt veselības aprūpi kā prioritāti, taču tam neseko atbilstoša rīcība. Rezultātā šis apburtais loks nekad nebeigsies, ja budžeta pārdalīšanas procesā kolektīvi netiks rasts risinājums, kā apmierināt pacientu samilzušās pamatvajadzības. Katru gadu akūtajām vajadzībām atrodas tikai piektdaļa vajadzīgo līdzekļu – citas tā arī netiek risinātas.

Ikvienai diagnozei ir tiesības tikt ārstētai ar atbilstošiem un inovatīviem medikamentiem

Latvija ES valstu fonā stabili un jau ilgstoši ieņem pēdējo vietu, kad runa ir par medikamentu pieejamību – virkne “parasto” zāļu reto slimību ārstēšanai, kā arī inovatīvo medikamentu Latvijas pacientiem nav pieejami un netiek kompensēti. Ar precīzi piemeklētiem medikamentiem var rezultātu panākt ātrāk un efektīvāk. Medikamentu pieejamība ir tieši tikpat būtiska kā dažādu citu veselības aprūpes pakalpojumu pieejamība. Manuprāt, arī ārstiem būtu lielāks prieks strādāt ar pacientiem, zinot, ka var tiem nozīmēt tādu pašu terapiju kā kolēģi to dara citās valstīs – rezultātā redzot efektu, nevis skatīties pacientam acīs un stāstīt, ka pie mums tas nav iespējams, slimība ir neārstējama, izredžu nav.

Ir skumji apzināties, ka pēc jaunākajiem Eiropas Farmaceitisko rūpniecību un asociāciju federācijas (EFPIA) pētījuma datiem par zāļu pieejamību un kompensāciju 2016.-2019. gada periodā (Patients W.A.I.T. Indicator 2020^[1]) pēdējo četru gadu laikā reto slimību pacientiem Latvijā, salīdzinot ar citām valstīm, pieejams kļuvis tikai viens jauns medikaments, savukārt vidējais gaidīšanas laiks līdz šo zāļu pieejamībai pārsniedz vairākus gadus.

Tikmēr pat tepat kaimiņos Lietuvā un Igaunijā cilvēki ar līdzīgām slimībām nereti saņem labāku ārstēšanu un aprūpi, nekā pacienti Latvijā. Man ir kauns par mūsu valsti, ka esam visu tik tālu sarežģījuši, ka vairs neprotam atrast risinājumu.

Apzinoties, ka lielais mērķis ir virzība uz tādu veselības aprūpes sistēmu, kur ikvienam iedzīvotājam būtu laikus nodrošināta labākā iespējamā veselības aprūpe, Latvijas veselības aprūpes mehānismu vērtēju kā necilvēcīgu. Turklāt pandēmijas laikā sabiedrības veselība ir tikai pasliktinājusies – tiek reģistrēti vairāk pacientu ar akūtu stāvokli un ielaistām, neārstētām slimībām. Ja mēs nerīkosimies tagad, izvirzot veselības aprūpi pirmajā vietā ne tikai vārdos, bet arī darbos, tad sabiedrības veselība vēl vairāk pasliktināsies, uzliekot grožus pašai valstij un tās ekonomikai.

 

[1]  Avots: EFPIA Patients W.A.I.T. Indicator 2020 Survey, April 2021.
https://www.efpia.eu/media/602652/efpia-patient-wait-indicator-final-250521.pdf