Sapņu māja

Vecāki, kuru nu jau pieaugušajiem bērniem ir smagi attīstības traucējumi, sākuši mūsu valstī nebijušu projektu — viņi grib uzcelt pirmo grupu māju Latvijā. Lai vāktu naudu, sākuši akciju Miljons sveču izaicinājums, kurā pārdod pašu jauniešu gatavotās sveces. Kāpēc šāda māja ir vajadzīga ne tikai jauniešiem, bet arī pārējai sabiedrībai?

Dienas centrā, kas atrodas vienā no Imantas daudzdzīvokļu namiem, ir darbīga atmosfēra — jauni cilvēki sīkos gabaliņos salauzītu parafīnu ber sveču formās. Baibas (26 gadi) apaļīgajā sejā nolasāms, cik ļoti viņa koncentrējas, lai viss iebirtu caurspīdīgajā eglītes formā — acis ne uz mirkli neatraujas, plānās lūpas cieši sakniebtas. Kārlim (27) tas padodas draiskāk — viņa cerebrālās triekas sažņaugtie pirksti nespēj satvert visus gabaliņus, un tie birst arī uz galda un grīdas. Bet viņa vienaudzei Valērijai patīk visu vērot, un, ratiņkrēslā klusi dūkdama, viņa slidina pirkstos parafīna gabaliņus.
Neviens no šiem jauniešiem nerunā. Skaidrojums prasītu nosaukt vienu vai vairākas diagnozes. Vienkāršības labad — viņiem ir attīstības traucējumi. Taču katrs ir izkopis kādas prasmes. Baiba, par spīti autismam, ir lieliska saimniece — var uzcept kartupeļus, uzvārīt makaronus, sanest mājā malku, var pat iekurināt krāsni. Bet viņa ir bārene, un par viņu rūpējas vecmāmiņa, kurai ir 80 gadu. Ja Latvijā būtu grupu māja jauniešiem ar attīstības traucējumiem, viņa varētu tajā dzīvot.
Lai tiktu pie šādas mājas, biedrība Latvijas kustība par neatkarīgu dzīvi sākusi akciju Miljons sveču izaicinājums un pārdod jauniešu izgatavotās sveces. Skaidri apzinoties — lai ar svecēm nopelnītu naudu mājai, būtu vajadzīgs pusgadsimts. Bet ar akciju viņi mēģina izgaismot problēmu — Latvijā cilvēkiem ar smagiem garīgās attīstības traucējumiem ir paredzēta izolēta dzīve lielos valsts sociālās aprūpes centros, nevis grupu mājās, kādas ir daudzās Eiropas pilsētās.
Jaunā arhitekte Liena Šiliņa pieteikusies brīvprātīgi, bez samaksas, uzprojektēt pirmo šādu māju Latvijā. Viņasprāt, tā vajadzīga ne tikai jauniešiem, bet arī pārējai sabiedrībai. «Kad ierados dienas centrā, iepazinos ar šiem cilvēkiem, es nezināju, kā uzvesties. It kā mēs dzīvotu citā realitātē,» stāsta Liena. Tas pamudinājis domāt, ka katram ir kaut kas jādara, lai cilvēki ar īpašām vajadzībām dzīvotu mūsu vidū — kopā ar mums, nevis atstumti.

Baltās ir atsevišķas istabas, bet sarkanās — koplietošanas telpas. Skice — Liena Šiliņa

Lielais notikums

Dienas centrs atrodas nomaļā vietā, taču pircēju netrūkst — nemitīgi kāds nāk un iet. «Jau trešo reizi braucu pakaļ svecēm,» saka Egita, kurai ir papīra lapiņa ar sarak­stu sev un kaimiņiem. «Kad mājās redz to svecīti un zina, kas to ir taisījis, pārņem citādas izjūtas. Turklāt tās labi un ilgi deg.» Darbnīcā ir vairāk nekā 40 sveču formu un parafīns 60 krāsās, izvēle liela.
«Mums ir svarīgi, ka sveces pērk tāpēc, ka tās ir labas kvalitātes,» apmierināta ir dienas centra ergoterapeite Dita Rituma. Viņa ir arī Kārļa mamma un viena no biedrības izveidotājām. «Sveces radījuši cilvēki ar smagu invaliditāti, kas valsts sociālās aprūpes iestādēs dzīvotu aiz slēgtām durvīm bez rokturiem. Tā ir perspektīva, ko viņiem piedāvā valsts. Bet te viņi var radīt kaut ko vērtīgu, un sabiedrība, kā redzam, labprāt ņem to pretī.»
Centrā izgatavo vidēji 70 sveču dienā, kopš akcijas sākuma 30. oktobrī līdz 16. decembrim pārdotas 3133 sveces. Par to liecina darbnīcas «pulkstenis», kas rāda 996 867 jeb vēl pārdodamo sveču skaitli. Sveces maksā no pusotra līdz 10 eiro. Tomēr daudz nopelnīt ar to nav iespējams. «Cena ir pietuvināta pašizmaksai. Uzcenojums ir tikai 20—60 centu,» stāsta Inga Šķestere, kas vada biedrību Latvijas kustība par neatkarīgu dzīvi. Ar svecēm un ziedojumiem iegūti apmēram desmit tūkstoši, kas, pēc Ingas aplēsēm, ir viena simtā daļa no celtniecībai vajadzīgās naudas. «Bet ceram uz sabiedrības atbalstu un nebeidzam cerēt, ka arī valsts atbalstīs,» saka Inga, ar vārdu «valsts» domājot Labklājības ministriju un politiķus.
Ideju par sveču darbnīcu biedrība aizņēmusies no nevalstiskās organizācijas Vācijā Internationaler Bund, kurai ir 70 gadu pieredze, integrējot sabiedrībā cilvēkus ar smagiem attīstības traucējumiem. «Kad viņi piedāvāja iepazīties ar sveču darbnīcām, domājām — mums vajag kaut ko jēgpilnāku. Bet tad paviesojāmies darbnīcā nelielā Vācijas ciematā, kurā jau vairāk nekā 20 gadus darbojas cilvēki ar daudz smagākiem attīstības traucējumiem, nekā ir mūsējiem jauniešiem,» Dita stāsta par piecus gadus veciem notikumiem.
Toreiz viņa un Inga iepirka materiālus sveču gatavošanai ar domu, ka dienas centrā trīs četri jaunieši varētu veikt šo darbu. «Taču darbnīca strādā jau četrus gadus, un no 23 klientiem tikai trīs nespēj piedalīties sveču gatavošanā,» saka Dita. Redzams, ka katrs var atrast darbu atbilstoši savām spējām: viens lauž parafīnu, otrs tur formu, trešais ber gabaliņus. Tad tos pārlej ar karstu, izkusušu parafīnu, bet to gan dara kāda no darbiniecēm.
«Kā viņi lepojas ar darbu! Tā ir dāvana — pieredzēt, ka cilvēks ar tik smagiem traucējumiem izdara kaut ko skaistu un ar to lepojas,» priecājas Dita.
Katram sveču gatavotājam esot mīļākā krāsa, piemēram, Jūlija vienmēr izvēloties zilo, Jaroslavs — Bārbiju rozā. Iepazīstinot ar savu dēlu Kārli, Dita pastāsta, ka viņš ir ļoti apķērīgs, emocionāls, arī impulsīvs — strauji pauž dusmas, bet arī prieka izpausmes ir tūlītējas un patiesas. «Mūsu jaunieši neprot izlikties, tāpēc arī sveces ir īstas,» saka Dita. Inga piebilst, ka dažiem gan bija vajadzīgs ilgs laiks, lai pierastu pie darbnīcas: «Mārtiņš tikai divu gadu laikā iemācījās paņemt rokā formu un likt tajā gabaliņus. Bet, ja nedotu viņam tos divus gadus laika, viņš nekad šo nevarētu piedzīvot. Mums tas šķiet sīkums — taisīt sveces. Bet viņa dzīvē tas ir liels notikums.»
Jauniešu darbs pierāda — lai cik smagi būtu veselības traucējumi, neviens cilvēks nav uztverams kā «mēbele, no kuras noslaucīt putekļus». «Sveces stāsta, ka šādi jaunieši var dot kaut ko skaistu un vērtīgu. Viņi ir spējīgi uz produktīvu aktivitāti. Katrs var kaut ko dot sabiedrībai, un mūsu jaunieši nes sveces,» saka Dita.

Rindā uz grupu dzīvokli
Biedrībā apvienojušās 14 nevalstiskās organizācijas ar nolūku pārstāvēt cilvēkus ar īpašām vajadzībām. Pirms desmit gadiem šo organizāciju aktīvisti sanāca kopā, lai izstrādātu koncepciju par šādu cilvēku integrēšanu sabiedrībā. Tajā esot aprakstīts, kas, piemēram, ir grupu māja, kāds ir invalīdiem pielāgots transports, kāpēc vajadzīgas dažādas darbnīcas.
«Cerējām, ka Labklājības ministrijā koncepciju izmantos, lai attīstītu pakalpojumus cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. Ierēdņi mūs paslavēja, labs dokuments esot sanācis, un nolika plauktā. Nekas tālāk nenotika,» atceras Dita. Bez rūgtuma saka — lai cilvēkus ar īpašām vajadzībām iekļautu sabiedrībā, vajadzīga valsts politika un finansējums. Bet tā nav.
Pirmais valsts pasākums, kas paredz grupu māju un darbnīcu izveidi, ir pērn sāktais tā sauktais deinstitucionalizācijas projekts, kura īstenošana četros gados izmaksās 92 miljonus eiro. Tajā ar saviem plāniem iesaistījušās 73 pašvaldības, pirmā gada laikā no 92 miljoniem apgūti 7,7 — sākums ir lēns. Bet no visiem aptuveni 88 tūkstošiem Latvijas cilvēku, kuriem ir garīga rakstura traucējumi, šajā projektā izveidotos pakalpojumus saņems tikai 2100. Vieta grupu dzīvokļos paredzēta vēl mazākam skaitam cilvēku — tikai 650. Tātad no katriem 135 cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem tikai viens var cerēt uz vietu jaunā mājā. Pārējiem valsts var piedāvāt apmesties kādā no pieciem lielajiem valsts sociālās aprūpes centriem, kurus, kā teica ministrijā, nav plānots kardināli mainīt.
«Taču mūs vada pārliecība, ka jebkuram cilvēkam ir tiesības dzīvot pilnvērtīgu dzīvi,» saka Dita. Vairums vecāku nevēlas bērnus, ne mazus, ne arī pieaugušus, ievietot uz dzīvi institūcijā. Ditas dzinulis darboties ir dēls Kārlis. Viņas kolēģei, biedrības vadītājai Ingai ir līdzīgi — arī viņas nu jau pieaugušajam dēlam ir smagi attīstības traucējumi. Lai gan Inga ir bioķīmiķe, savu ikdienas darbu viņa velta cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. «Tā ir daudzās ģimenēs, kur ir šādi bērni, — vienam no vecākiem nākas no profesijas atteikties,» viņa nosaka.
Dienas centru biedrība izveidoja pirms pieciem gadiem. Toreiz vairāki citi centri atteicās pieņemt jauniešus tāpēc, ka viņu attīstības traucējumi šķita pārlieku smagi. Biedrības pārstāvji nolēma doties uz Rīgas domes Labklājības departamentu ar piedāvājumu izveidot centru tieši šādiem jauniem cilvēkiem. Departamenta darbinieki bez šaubīšanās piekrituši to finansēt. Tagad centram ir 23 klienti, bet, tā kā ne visi var ierasties katru dienu, visbiežāk tajā darbojas 18 jaunieši.
Grafiks veidots tā, lai būtu daudzveidīga un jēgpilna laika pavadīšana. Darbo­šanās sveču darbnīcā paņem tikai dažas stundas, jo ir arī pastaigas, mūzikas terapijas un fizioterapijas nodarbības. «Daudz strādājam, lai mūsu klienti izkoptu pašaprūpes prasmes: mācētu saklāt galdu, nomazgāt šķīvjus, uzslaucīt grīdu. Mums ir likums: neko, ko var izdarīt dienas centra klients, nedara darbinieks. Grūti turēt rokas kabatās. Bet, izdarot klienta vietā to, ko viņš var paveikt pats, atņemam viņam nākotni,» skaidro Dita.
Kādā brīdī sarunā iesaistās puisis, kurš ar pirkstiem parāda, ka ir 19 gadus vecs. Palūgts palīdzēt virtuvē, viņš aiziet, bet pēc mirkļa atgriežas, skaļi raudādams un ar delnām slaucīdams lielas asaras. Kāds viņu esot aizvainojis. Šis jaunais cilvēks ir vienīgais dienas centra klients, kas jau dzīvo grupu dzīvoklī, par kuru gādā biedrība.
«Mums bez dienas centra ir vēl viens Rīgas domes apmaksāts pakalpojums — 14 grupu dzīvokļi cilvēkiem ar īpašām vajadzībām,» stāsta Dita, paskaidrodama, ka pārējiem iemītniekiem ir vieglāki attīstības traucējumi, viņi var patstāvīgi iet uz darbu vai specializētām darbnīcām.
Centrs un grupu dzīvokļi atrodas pašvaldības sociālajā mājā, kurā vairums iedzīvotāju ir veci un vientuļi cilvēki. Pir­majos gados biedrības klientiem iedzīvotāju attieksmes dēļ klājies «sūri». «Viņi nepatika. Studenti, kuri strādāja pie mums praksē, bija šokā, cik naidīgi var būt cilvēki, kādas rupjības runā,» stāsta Dita. Bet piecu gadu laikā attieksme pamazām mainījusies. «Ja mūsu jaunietis vecai kundzītei patur durvis, lai viņa ar savu staiguli varētu ieiet mājā, viņa tomēr pasmaida,» saka Dita. Kad kāda no iemītniecēm atnesusi uz dienas centru ievārījuma burciņu, bijusi gandrīz svētku sajūta — beidzot pieņemti.
Rīgā grupu dzīvokļos, par kuriem pārsvarā gādā vecāku izveidotās biedrības, dzīvo 136 cilvēki, un šī pakalpojuma apmaksai no pilsētas budžeta šogad izmantoti 603 tūkstoši. «Rīgas dome labprāt pērk gatavu pakalpojumu,» paskaidro Dita. «Bet viņi ne vienmēr var finansēt pakalpojuma izveidošanu.» Rezultātā grupu mājokļu trūkst — rindā uz vietu Rīgā ir 50 cilvēki, no kuriem 37 ir ar smagiem attīstības traucējumiem. Viņu vidū ir arī Ditas dēls Kārlis, kurš pagaidām dzīvo pie vecākiem. «Vieta grupu dzīvokļos atbrīvojas tikai vienā veidā — dabiskajā,» Dita saka, mēģinādama apiet skarbo patiesību. Tomēr pasaka tieši: «Visi 37 cilvēki, kas stāv rindā, arī mans dēls, gaida, kad kāds nomirs. Tā tas ir.»

Ar cerību piepildīt sapni

Biedrībai nav cerību, ka jaunu grupu māju Rīgā varētu uzcelt par valsts vai pašvaldības naudu, tomēr Inga un Dita kopā ar pārējiem biedrības aktīvistiem nolēma darīt visu iespējamo un ar akciju Miljons sveču izaicinājums meklēt atbalstu.
Vienā no dienas centra istabām ir pašu zīmēts mājas plānojums ar vīziju, kā varētu būt izkārtoti četri dzīvokļi. Katram no tiem vajadzētu savu vannasistabu, bet virtuve un atpūtas istaba būtu kopīga. «Esam runājuši ar kolēģiem Vācijā un Zviedrijā un secinājuši, ka cilvēkiem ar tik smagiem attīstības traucējumiem, kādi ir mūsu jauniešiem, tomēr vēlama atsevišķa māja, nevis dzīvokļi,» stāsta Dita. Biedrības vīzijā vienkopus varētu atrasties četras mājas. Tajās vajadzētu atrast vietu arī kopējām aktivitātēm un mācību centram, kur notikt izglītojošām nodarbībām.
Projektēt māju uzņēmusies arhitekte Liena Šiliņa. «Sazinājos ar biedrību martā, kad Čikāgā studēju arhitektūru, un Skype sākām sarunas,» stāsta Liena. Viņa uzskata — uzprojektēt māju, kādas Lat­vijā vēl nav, ir milzīgs profesionāls izaici­nājums. «Tas man patīk,» atzīst jaunā arhitekte. «Jārada ēka, kurā ir mājas sajūta, lai gan tās iedzīvotāji tomēr ir asisten­tu un sociālo darbinieku uzraudzībā. Tā­tad jābūt līdzsvaram starp privātumu un drošību. Jādomā, lai telpas būtu mierīgas, tajās nebūtu lieku kairinātāju. Kop­lietošanas telpas nav vienam mērķim, tāpēc jāpanāk, lai būtu iespējams mainīt to funkcionalitāti. Jārēķinās, ka līdzekļi ēkas celtniecībā būs ierobežoti, tomēr vēlos, lai māja būtu dabiska un ilgmūžīga, lai nekas nebūtu jāslēpj aiz regipša un krāsām.»
Zemi, kur celt māju, biedrība ir nolūkojusi Imantā. Tā atrodas valsts īpašumā, bet neviens to neizmanto. Biedrības pārstāvji gan vēl nav runājuši ar Valsts nekustamo īpašumu darbiniekiem par izredzēm tikt pie šā zemesgabala. Grib sagaidīt projektu un ar to iet pie valsts pārstāvjiem. Kad būs skaidrība par zemi, uzrunāšot uzņēmumus, kas ražo būvmateriālus un būvē mājas, — vai ir ar mieru ziedot celtniecības materiālus vai darbu. Izveidojusies laba sadarbība ar vairākām uzņēmēju organizācijām, kas Ingai un Ditai vieš cerības — cilvēki palīdzēs. «Kādreiz bija sajūta, ka esam vieni paši ar savu bēdu. Bet nu vairs nejūtamies tik vieni,» saka Inga.
Dita stāsta — arī sabiedrība lēnām pierod, ka mūsu vidū ir dažādi cilvēki. «Ar Kārli katru rītu ieejam kafejnīcā iedzert kafiju, līdz kādu dienu pārdevēja pajautāja: «Jums kā parasti?» Un tas bija tik forši! Trīs vārdi deva jauko sajūtu, ka, lai gan Kārlis ir trokšņains un reizēm nevar izvēlēties, ko īsti grib, mēs esam gaidīti. Trīs vārdi ļauj justies piederīgiem. Tā ir sajūta, ko neviens cilvēks, dzīvojot institūcijā, nevar pieredzēt,» stāsta Dita un atgādina, ka arī tādiem cilvēkiem kā viņas dēls ir kas sniedzams sabiedrībai. «Viņi var dot izpratni par iejūtību un atbalstu.»