Birokrātijas dēļ reto slimību pacientiem vēl joprojām nav pieejami šā gada budžetā viņu ārstēšanai atvēlētie vairāk nekā pieci miljoni eiro. Līdz ar to dzīvībai bīstamā stāvoklī atrodas 21 gadus jaunā Arina Bazarbajeva, par kuru Ir rakstīja šā gada sākumā, un vēl aptuveni simts plaušu hipertensijas pacienti, kuru ārstēšanai vajag dārgas zāles. Pašreiz spēkā esošie noteikumi paredz, ka reto slimību pacientiem tāpat kā jebkuram citam pacientam no valsts budžeta zāļu kompensācijai pienākas ne vairāk par 14 228 eiro 12 mēnešu periodā. Taču plaušu hipertensijas pacientam medikamentu iegādei gadā vajag vidēji 32 tūkstošus.
Lai palīdzētu šādiem pacientiem, pērn veselības budžetu papildināja par vairāk nekā pieciem miljoniem eiro tieši reto slimību ārstēšanai. Viens miljons paredzēts īpašai programmai, kas ļautu elastīgi, ārpus kompensējamo zāļu sistēmas, apmaksāt pacientiem vajadzīgās zāles. Vēl 35 tūkstošus paredzēts izmantot kompensējamo zāļu saraksta papildināšanai ar zālēm, kas vajadzīgas reto slimību ārstēšanai, bet 158 tūkstoši atvēlēti vienai plaušu transplantācijas operācijai.
Šā gada sākumā Veselības ministrijā skaidroja — lai nauda būtu pieejama, jāizstrādā īpaši noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību pacientiem. Taču, kā Ir pastāstīja ārsts internists, kardiologs un Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs Andris Skride, noteikumu joprojām nav un arī nauda nav pieejama. Līdz ar to Arina, kurai pērn diagnosticēja plaušu hipertensiju un kuras glābšanai vajadzīgas zāles Remodulin, kas izmaksā vismaz 2600 eiro mēnesī, joprojām pie tām nav tikusi. Bez šīm zālēm Arinas prognozējamais dzīves ilgums, pēc ārsta vārdiem, ir ļoti īss. Par laimi Arinas veselības stāvoklis esot stabils.
Kad šā gada 5. aprīlī Skride lūdza Veselības ministrijai un Nacionālajam veselības dienestam kompensēt Remodulin terapiju vēl vienai, 67 gadus vecai plaušu hiptertensijas pacientei, lūgums palika bez atbildes. «Ja valsts viņai neapmaksās Remodulin, viņa ir atstāta bez cerībām,» saka Skride un atklāj, ka vēl vienai viņa pacientei ārstēšanai vajadzīgs dārgais Remodulin. Latvijā ir zināmi 350 plaušu hipertensijas pacienti. Mirstība ar šo slimību ir tikpat augsta kā ar vēzi, tātad mirst katrs ceturtais.
Veselības ministrija ir sagatavojusi noteikumu projektu par reto slimību jomā nodrošināmo veselības aprūpes pakalpojumu apjomu, kā arī to saņemšanas kārtību, Ir apgalvo ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders. Taču noteikumu projekts valsts sekretāru sanāksmē izsludināts tikai 29. martā, un pašlaik turpinoties tā saskaņošanas process ar sabiedriskajām organizācijām. Uz jautājumu, cik ilgs tas būs, Šneiders atbildēja: «Neprognozēšu.»
Tā kā Latvijā līdz šim nebija īpaša valsts atbalsta plaušu hipertensijas ārstēšanai un plaušu transplantācijas operācijām, dzīvības glābtas ar ziedojumu palīdzību. 2014. gadā ziedojumos izdevās savākt naudu plaušu hipertensijas pacientes Zanes Lazdiņas operācijai, viņa bija pirmā Latvijā, kura saņēma donora plaušas. Drīz Zane aicināja ziedot Ievai Bišmeistarei, taču 2015. gada maijā Ieva nomira, nesagaidījusi donora plaušas. Šā gada aprīļa sākumā, nesagaidījusi plaušu transplantācijas operāciju, nomira arī Laima Liepiņa. Lai operācija Tartu Universitātē būtu iespējama, ļaudis saziedoja 67 tūkstošus eiro, bet 2017. gadā Igaunija pievienojās Scandiatransplant organizācijai, un līdz ar to pacientiem no Latvijas, kas nav šīs organizācijas dalībvalsts, palīdzība nav sniedzama. Scandiatransplant dalībvalstis — Dāniju, Somiju, Islandi, Norvēģiju, Zviedriju un Igauniju — vieno vadlīnijas par donoru orgānu apmaiņu un apstākļiem, kādos notiek transplantācijas operācijas. Pēc Skrides vārdiem, mediķu izveidota organizācija Balttransplant, kad gādā par transplantācijas koordinēšanu Latvijā, apņēmusies gādāt, lai tuvāko gadu laikā Latvija kļūtu par Eurotransplant vai Scandiatransplant dalībvalsti un kļūtu iespējama gan apmaiņa ar donoru orgāniem, gan transplantēšanas operācija aiz Latvijas robežām.
Pagaidām nav neviena komentāra