Tagadnes realitāte ne tikai starptautiski, bet arī vietējā mērogā liek citādi paskatīties uz daudzām problēmām un to risinājumiem, arī kā tiek aprūpēti pacienti ar retām slimībām un kā tas izskatās no nacionālās drošības skatpunkta, ņemot vērā gan ārstniecības iestāžu noslodzi, gan ekonomisko drošību, kura saistāma ar valsts labklājību un stabilitāti.
Sākšu ar pozitīvo piemēru, kurš parāda, ka, ja grib, tad var, ar labvēlīgu un produktīvu attieksmi arī netipiskiem gadījumiem ir risinājumi. Ar zināmu prieku lasīju vecāku organizācijas Mammamuntetiem.lv vadītājas Ingas Akmentiņas-Smildziņas interviju* ar Karīnu Rozenvaldi – māmiņu diviem dēliem, kuriem ir hemofilija – reta slimība, kuras dēļ traumu situācijā asinis nepārstāj tecēt, jo nesarec. Savulaik tika rīkota diskusija par zāļu nodrošinājumu un vienlīdzību aprūpē attiecībā uz reto slimību pacientiem, tāpat pirms vairāk nekā gada arī savā rakstā** Medikamentu nodrošināšanā ierēdņiem būtu jāievēro bērnu tiesības vērtēju šīs problēmas no bērnu tiesību juridiskā aspekta. Gan minētajā diskusijā, gan citās apspriedēs šīs problēmas uzklausīja virkne speciālistu no Veselības ministrijas, Finanšu ministrijas, un rezultātā risinājums tika rasts. Māmiņa tajā intervijā pateicās valstij par viņas dēlu glābšanu no invaliditātes un citām problēmām, turklāt, kā noprotams, šīs ģimenes dzīve patlaban rit ekonomiski aktīvi, mazāk noslogojot slimnīcas, kas ir arī aktuāla tēma.
Taču intervijā, manuprāt, tika ieskicēta arī kāda nākotnes problēma, kura sasaucas ar manu iepriekšējo rakstu – valsts ierēdņi tiecas nodarboties ar ārstniecību, nosakot, kādas zāles bērniem nepieciešamas līdz 12 gadu vecumam un kādas pēc tam, šai gadījumā jau ignorējot ārsta slēdzienu, tāpat nesniedzot pietiekami pamatotus argumentus, kāpēc tāda robeža ir tieši 12 gadi, nevis 11, 14 vai 16. Proti, līdz 12 gadu vecumam zēni saņems modernās zāles kā zemādas injekciju, ko var izdarīt tuvinieki vai paši mājās, bet, lūk, no 12 gadu vecuma, ierēdņuprāt, pēkšņi zēni būšot gana piemēroti intravenozām injekcijām, un tieši pēc 12. dzimšanas dienas viņu agrāk grūti atrodamās vēnas pēkšņi kļūšot viegli atrodamas, viņu psiholoģiskā veselība būšot strauji nostiprinājusies. Neatradu ne tādus normatīvus, ne tādus pētījumus par bērnu aprūpi, tāpēc joprojām uzskatu, ka ar ārstēšanu jānodarbojas ārstiem, ka viņu noteiktais ir izšķirīgais, bet bērniem izvēlētā aprūpe tad, ja nenotiek izmaiņas slimības gaitā, būtu saglabājama vismaz līdz pilngadībai, kad izvērtēt pieaugušo medikamentus un metodes.
Finansiālā drošība pacientam un valstij
Bieži nākas vērot, ka finansiālie apsvērumi lēmumu pieņemšanā notiek bez plašākas analīzes. Mēdzam domāt, nerēķinoties ar plašāku perspektīvu. Loģiski iespējams apzināties, ka jaunākas, efektīvākas zāles pirmšķietami, iespējams, ir dārgākas. Tomēr, vērtējot ilgtermiņā, tās varētu izrādīties izdevīgākas, pat lētākas, jo samazina citus izdevumus vai ietaupa resursus. Tāpat mēs bieži skatāmies tikai no zāļu cenas un izmaksu skatpunkta, bet to varētu paplašināt līdz tam, kā ir labāk pacientiem (kuri nonāk darba tirgū, kļūst ekonomiski aktīvi, maksā nodokļus), kā ir labāk veselības sistēmai kopumā (mazāk noslogoti ārsti, tiek atbrīvota lielāka slimnīcu kapacitāte). Finansiālu ieguvumu sniedz cilvēki, kas var piedalīties ekonomikā, nevis cilvēki, kurus valstij ir jāuztur un jāpabalsta. Bet skumjākais ir tas, ka pagaidām šādi detalizēti aprēķini, tik dziļi analizēti, balstoties tieši uz Latvijas faktisko stāvokli, manuprāt, nav veikti. Vismaz manā redzeslokā tādi nav nonākuši. Tas liek domāt, ka neesam gatavi plānot veselības aprūpi finansiāli efektīvi un stratēģiski droši ilgtermiņā.
Vēl ir tas, ko nevaram izskaitļot un izmērīt naudā, bet ko būtu jāņem vērā – tā ir cilvēku labsajūta, labbūtība, vēlme iesaistīties sabiedriskajā dzīvē, kļūt aktīviem gan sociāli, gan ekonomiski. Ja medikamenta saņemšana notiek mājās, komforta apstākļos, pacients jūtas labi un ir motivēts iesaistīties sabiedriskajās norisēs, bet ja viņš jūtas slikti vai viņam ir katru nedēļu trīs reizes jābrauc uz slimnīcu potēt zāles, tad viņš kavē darbu, jūtas noguris, nomākts, viņam nav vēlēšanās kaut ko darīt, un secina, ka labāk dzīvot uz dažāda veida valsts pabalstiem. Savukārt valsts nodrošina pabalstus, uztur slimnīcas, attiecīgo personālu, bet pienesuma ekonomikai no pacienta nav nekāda. Bieži vēl nepieciešama arī psiholoģiska palīdzība.
Ierēdņu kompetencē nav ārstēšana
Diemžēl nākas runāt un rakstīt atkal un atkal par kādu dīvainu fenomenu Latvijā – valsts ierēdņi bez tam nepieciešamajām zināšanām un izglītības spiesti piedalīties ārstēšanas procesā un aizstāt ārstu noteiktās terapijas, jo tāda pašlaik ir normatīvā bāze. Ne visas zāles, kuras finansē valsts, ir piemērotas bērniem ar retām slimībām, un ārstu konsīliji šajā situācijā reizēm ir bezspēcīgi, jo, neskatoties uz ārstu konsīlija lēmumu, valsts nenodrošina mazajam pacientam ārstu konsīlija nozīmētās zāles. Ārsti var lemt un nozīmēt vienu, bet ierēdņi mazajam pacientam, atsaucoties uz normatīvajiem aktiem, nozīmē ko citu.
Tas pats atspoguļojās arī svaigajā citādi pozitīvajā māmiņas stāstā par hemofilijas pacientiem, kur, neskatoties uz kopumā slavējamu pretimnākšanu, bez jebkāda zinātniska vai medicīniska pamatojuma var izdomāt, ka attiecīgās zāles izmantojamas tikai līdz 12 gadu vecumam, neņemot vērā ārstu lēmumus un ieteikumus, jo tā tas iederas ierēdņa Excel tabulā. Un visas farmakoekonomiskās aplēses vai investēšana slimnīcu atslogošanā un pacientu ģimeņu ekonomiskajā aktivitātē vairs nav aktuālas.
Diemžēl joprojām normatīvie akti liek personām, kuras nav ārsti, savdabīgā veidā noteikt, kādam ir jābūt ārstniecības procesam. Šāda situācija ir pretēja ne tikai Ārstniecības likumā un Pacientu tiesību likumā noteiktajam, bet nekādā veidā nerada iespaidu, ka visas valsts iestādes savās darbībās un lēmumos ievērotu bērna labākās intereses.
Tas ir valsts drošības jautājums
Modernāki medikamenti, kas terapiju padara pieejamāku, tuvina to pacienta ikdienas videi, atslogo pacienta tuviniekus, atslogo arī slimnīcas un valsts uzturēto veselības aprūpi, faktiski ir investīcija valsts drošībā. Domāju, daudziem joprojām atmiņā ir Covid pandēmijas pieredze, cik ļoti valsts drošību ietekmē slimnīcu pieejamība, pēc iespējas mazāka slimnīcu un medicīniskā personāla noslodze. Pacientam saņemot aprūpi mājās, mēs mazinām nepieciešamību pēc algotā personāla, kurš ir pieejams prioritārām valsts drošības vajadzībām.
Tāpat attiecībā uz medikamentu ievadīšanu intravenozi vai zemādas injekciju veidā jānorāda uz faktu, cik ļoti viens vai otrs veids ietekmē veselības aprūpes sistēmu, ka pāreja uz zāļu subkutānām injekcijām (intravenozo vietā) stiprina slimnīcu kapacitāti. To iespējams salīdzināt ar mūsdienu diabētiķu praksi, kad insulīna saņemšanai vairs nav pastāvīgas nepieciešamības pēc algotas medicīnas māsas, bet pacients pats ievada sev zāles, un arī tas ir caurcaurēm drošības jautājums. Tāpēc būtu jātiecas izmantot modernos medikamentus.
No raksta sākumā piesauktās māmiņas pieredzes atmiņā nāk viņas aprakstītās problēmas ar vēnu atrašanu bērniem, cik komplicēts process tas bijis un kā tas prasījis arī iesaistīto tuvinieku laiku un transportu, ieskaitot prasmīgāku medicīnas māsu piemeklēšanu. Un zemādas injekciju gadījumā tas atslogo un vairo drošību visiem – kā pacientam un viņa tuviniekiem, tā arī valstij. Tāpat gribētos teikt paldies tiem Finanšu ministrijas un Veselības ministrijas darbiniekiem, kuri sadzirdēja mammu un izdarīja visu, lai rastu labāko risinājumu bērniem. Ļoti ceru, ka nākotnē tie nebūs individuāli gadījumi, bet kļūs par sistēmu, kura nostiprināta normatīvajos aktos.
Vēl viens drošības aspekts ir ekonomiskā drošība un stabilitāte. Un ekonomiskā drošība darbojas tad, ja valsts ekonomika darbojas maksimāli efektīvi, kas savukārt notiek tad, kad cilvēki ir maksimāli veseli, aprūpēti un piedalās saimnieciskajā darbībā. Veselība ir nacionālās drošības jautājums, un, lai nodrošinātu slimnīcu kapacitāti un vienlaikus ekonomisko drošību, valsts drošības interesēs nav kādu pacientu grupu papildu apgrūtināšana, piesaiste slimnīcām vai ignorēšana, neatkarīgi no tā, vai runa ir par reto slimību vai izplatītu hronisku slimību.
Attiecībā uz retām slimībām jāatgādina vien tā statistikas aksioma – kaut katra atsevišķa slimība ir reta, to skaits ir ļoti liels, un pacientu ir tik daudz, ka tā ir runa par būtisku sabiedrības daļu, kas ietekmē norises valstī.
Kāda ir šī raksta morāle? Ja valstī jau šodien spējam nodrošināt bērniem labāko veselības aprūpi un raksta sākumā minētās mammas stāsts to apliecina, tad ar politisko gribu nākotnē varam panākt un sagaidīt sabiedrības daļas iesaisti valsts labklājības un stabilitātes nodrošināšanā, nevis vājināšanā.
Autors ir Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs, biedrības Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem Saknes vadītājs
*Hemofilijas pacientu mammas intervija atrodama šajā saitē.
**Raksts “Medikamentu nodrošināšanā ierēdņiem būtu jāievēro bērnu tiesības” atrodams šajā saitē.
Pagaidām nav neviena komentāra