Ilustratīvs attēls
Latvijā cilvēku ar retām slimībām ir aptuveni tikpat, cik vēža slimnieku. Neskatoties uz to, situācija ar reto slimību pacientu ārstēšanu Latvijā ir klaji diskriminējoša un bieži pretrunā ar Eiropas Savienības (ES) rekomendācijām. Latvijas pacienti jau tā ir sliktākās pozīcijās nekā citi ES pilsoņi veselības aprūpes pakalpojumu pieejamības ziņā, toties reto slimību pacienti Latvijā, salīdzinot ar citām diagnozēm, saskaras arī ar nevienlīdzīgu pieeju slimības ārstēšanai – tas attiecas gan uz ārstu pieejamību, gan diagnostikas iespējām un valsts apmaksātu medikamentu pieejamību.
Retās slimības ir neērtas Latvijas veselības aprūpes sistēmai
Politiķu un ierēdņu starpā regulāri dzirdam atrunas, ka reto slimību ārstēšana ir ekonomiski neizdevīga, jo skar nelielu pacientu skaitu, ir pārāk dārga un ilgtermiņā neatmaksājas, demonstrējot klaju necilvēcību pret pacientiem, kas katru dienu cīnās ar šo slimību smagajām sekām. Patiesībā retās slimības, par spīti savam nosaukumam, skar lielu sabiedrības daļu. Latvijā ar retām slimībām slimo teju 100 tūkstoši cilvēku, savukārt pasaulē aptuveni 3,5-5,9% iedzīvotāju ir diagnosticēti ar retām slimībām.
