Retās slimības: turpmākais progress atkarīgs no politiķiem

Vārds “retās slimības” Latvijā izskan arvien biežāk. Ne jau tikai tāpēc, ka reto slimību pacientu skaits – ap 90 000 cilvēku – patiešām ir iespaidīgs arī mūsu valstī, bet tāpēc, ka, šķiet, mēs kā pacienti esam arvien labāk sadzirdēti. Tas ir neatlaidīgas rīcības un sadarbības rezultāts.

Pacientu iesaiste dod rezultātu

Pēc kopīga darba pie pirmā reto slimību plāna 2014. gadā piecu dažādu reto slimību pacientu organizāciju vadītāji nolēma apvienoties un izveidoja Latvijas Reto slimību aliansi. Pašlaik tajā ir 14 dalīborganizācijas, katra pārstāv konkrētu pacientu grupu jeb cilvēkus, kam diagnosticētas noteiktas retās slimības. Pacientu organizācijas atšķirībā no citām nevalstiskajām organizācijām veselības jomā apvieno pašus pacientus un viņu tuviniekus, jo neviens cits nevar labāk aizstāvēt pacientu intereses kā viņi paši. Lai pārstāvētu visu 90 000 cilvēku ar retām slimībām intereses Latvijā, izveidojusies cieša sadarbība gan starp dalīborganizācijām, gan ar starptautiskām organizācijām. Esam pierādījuši sevi kā kompetentus profesionāļus un mūsu viedokli uzklausa, priekšlikumus arvien biežāk iekļauj normatīvajā regulējumā.

Apjomīgais pacientu skaits

Pasaulē kopumā ir vairāk nekā 6000 reto diagnožu slimību, savukārt Latvijā vien konstatēts ap 1500 reto diagnožu. 90 000 reto slimību pacientu ir skaitlis, kas līdzvērtīgs vēža slimnieku skaitam Latvijā. Aptuveni trešdaļa šo slimību pacientu sirgst tieši ar retajiem vēžiem (netipiskā lokācijā vai ne īpaši izplatīti). Jāatzīmē, ka retās slimības skar aptuveni vienu cilvēku no 2000, tādējādi katram ir nepieciešama individuāla pieeja. 5% reto slimību pacientu ir vienīgie cilvēki Latvijā ar konkrētu reto slimību, bet kopumā viena piektdaļa slimo ar tādu kaiti, kas skar aptuveni desmit cilvēkus Latvijā. Šiem cilvēkiem ir ļoti grūti atrast citus cilvēkus, kas slimo ar tādu pašu slimību, kur nu vēl ārstu, kas pārzinās viņa veselības stāvokli. Tieši tāpēc mēs aicinām pacientus apvienoties un veidot biedrības, kurās uzkrāt jaunākās zināšanas gan par diagnozi, gan tās ārstēšanu, gan pacientu pieredzi, un izmantot to interešu aizstāvībā. Mūsu organizācijas ir dažādas – tādas, kurām ir jau 30 gadu, piemēram, Latvijas Hemofilijas biedrība, un tādas, kas tikko dibinātas, piemēram, Latvijas Ahondroplāzijas biedrība.

Pacientiem palīdzēs jaunā ES regula

Patlaban reto slimību ārstēšanā sasniegts ievērojams progress, bet tuvākajā laikā vēl aizvien veicami vairāki būtiski uzlabojumi. Jaunā Eiropas Savienības (ES) vīzija par vienotu reto slimību politiku un Latvijā izstrādātais Reto slimību plāns 2023. – 2025. gadam veicinās mērķtiecīgāku pacientu ārstēšanu un liks pamatus sistēmiskiem uzlabojumiem. Līdz ar jaunās ES regulas farmācijas jomā pieņemšanu tiks sekmēta jaunu medikamentu ātrāka izstrādāšana un ātrākas pieejamības nodrošināšana pacientiem. Zāļu ražotājiem ne vienmēr izdevīgi investēt lielu laiku un naudu, lai radītu produktu salīdzinoši nelielam pacientu skaitam, taču reto slimību pacientiem nepieciešama tikpat kvalitatīva ārstēšana kā citu diagnožu pacientiem. Līdz ar to jaunie ES regulējumi attīstīs jaunu medikamentu izstrādi un pēc iespējas ātrāku nonākšanu pie pacientiem, tai skaitā caur centralizētiem iepirkumiem. Tas būs vēl viens instruments, ar kura palīdzību pacienti sekmīgāk nonāks pie kvalitatīvas ārstēšanas.

Izstrādāts arī Latvijas Reto slimību plāns

Arī Latvijā ir izstrādāts Reto slimību plāns, pēc skaita jau trešais, kas sistēmiski uzlabos pacientu vajadzības. Zīmīgi, ka Latvijā un ES darbs Reto slimību plāna izstrādē norit vienlaikus. Viens no plānu pamatprincipiem ir vienlīdzīga pieeja, proti, reto slimību pacientiem nepieciešams nodrošināt tādu pašu vienlīdzīgu pieeju ārstēšanai, kā tas ir citu diagnožu pacientiem. Nacionālais Reto slimību plāns ir konstruktīvs, un ļoti ceram, ka valdība to apstiprinās. Viena nianse, kas ietverta ES Regulas projektā un kurai būtu jābūt arī Latvijas plānā, ir pacientu līdzdalība likumdošanas izstrādāšanā un ārstniecības procesu nodrošināšanā. ES pacientu biedrību iesaiste notiek ļoti aktīvi, savukārt mēs esam ceļā uz to. Tā kā jau vairākus gadus darbojos arī Eiropas pacientu organizācijās un regulāri piedalos konferencēs, zinu, kāda ir pacientu biedrību loma ES. Tā ir ļoti stabila, un arī Latvija ļoti mērķtiecīgi iet šo ceļu.

Latvijas pacienti pelnījuši labākos medikamentus

Ļoti aktuāls aizvien ir jautājums par dārgo zāļu nodrošināšanu iedzīvotājiem, jo ierobežoto finanšu dēļ citās valstīs pieejamās efektīvās terapijas mūsu valstī nav nodrošinātas. Patlaban Latvijā ir izveidots R saraksts kompensējamo zāļu sistēmas ietvaros, tādējādi daļa zāļu, kas nepieciešami reto slimību pacientiem, ir pieejama aptiekā pēc iespējas tuvāk pacienta dzīvesvietai. Jaunie ES un Latvijas Reto slimību plāni paredz attīstīt skrīninga, pacientu atbalsta un medikamentu izstrādes un kompensācijas mehānismu tā dēvētajām orfānajām zālēm reto slimību ārstēšanai. Salīdzinoši retākas sastopamības dēļ farmācijas uzņēmumi var nebūt ieinteresēti attīstīt šos medikamentus atbilstoši parastajiem ekonomiskajiem nosacījumiem, jo mazā tirgus apjoma dēļ investīciju atdeve produktu pētniecībā un attīstībā ir ievērojami ilgāka vai nav paredzama. Latvijas Reto slimību plāna projektā uzsvērta arī nepieciešamība izveidot platformu, lai koordinētu pētījumus reto slimību jomā un nodrošinātu informāciju un atbalstu pacientiem.

Būtiski, lai spēles noteikumi netiek mainīti

Rudenī būs Saeimas vēlēšanas, sagaidīsim jaunu valdību, tādēļ ir būtiski, lai cilvēki, kuri pārņems varas grožus veselības atbildības jomās, neizgudrotu jaunu riteni, bet turpinātu līdz šim sūri un grūti sasniegto. Turēsimies pie izpratnes – ja neinvestē līdzekļus veselībā, nebūs ne valstiskās izaugsmes, ne panākumu citās tautsaimniecības jomās. Ir cilvēku grupas, kuras gadiem ilgi gaida zāles, bet šogad pieredzējām, kā ar vieglu roku tiek izsijāti vismaz vairāki desmiti miljonu eiro par Covid-19 vakcīnām. Nav saprotams, kā situācijā, kad tik ļoti pietrūkst līdzekļu visiem, tik vienkārši tiek atrasti un iztērēti simtiem miljonu vienai slimībai. Tāpēc jaunajai valdībai novēlētu neiekrist vecajos aizspriedumos, bet turpināt jau labi sākto darbu, kurā apvienojušās pacientu organizācijas, veselības jomas administratori un ražotāju pārstāvji.

 

Autore ir Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja