Ilustratīvs attēls
Vārds “retās slimības” Latvijā izskan arvien biežāk. Ne jau tikai tāpēc, ka reto slimību pacientu skaits – ap 90 000 cilvēku – patiešām ir iespaidīgs arī mūsu valstī, bet tāpēc, ka, šķiet, mēs kā pacienti esam arvien labāk sadzirdēti. Tas ir neatlaidīgas rīcības un sadarbības rezultāts.
Pacientu iesaiste dod rezultātu
Pēc kopīga darba pie pirmā reto slimību plāna 2014. gadā piecu dažādu reto slimību pacientu organizāciju vadītāji nolēma apvienoties un izveidoja Latvijas Reto slimību aliansi. Pašlaik tajā ir 14 dalīborganizācijas, katra pārstāv konkrētu pacientu grupu jeb cilvēkus, kam diagnosticētas noteiktas retās slimības. Pacientu organizācijas atšķirībā no citām nevalstiskajām organizācijām veselības jomā apvieno pašus pacientus un viņu tuviniekus, jo neviens cits nevar labāk aizstāvēt pacientu intereses kā viņi paši. Lai pārstāvētu visu 90 000 cilvēku ar retām slimībām intereses Latvijā, izveidojusies cieša sadarbība gan starp dalīborganizācijām, gan ar starptautiskām organizācijām. Esam pierādījuši sevi kā kompetentus profesionāļus un mūsu viedokli uzklausa, priekšlikumus arvien biežāk iekļauj normatīvajā regulējumā.
