Ilustratīvs attēls no Pixabay.com
Neirofibromatozes vairākas un dažādas sejas ietekmē gan tās tipi, gan arī katra tipa izpausmes, starp kurām ir gan viegli paciešamas, gan dzīves kvalitāti vai pat dzīvību apdraudošas. Patlaban uzmanības centrā vairāk ir pirmā tipa neirofibromatoze – slimība, kuru nevar izārstēt, bet pret kuras izpausmēm ir terapija.
Kaut arī 1. tipa neirofibromatoze (NF1) noteikta kā retā slimība, nelielajā Latvijā ir samērā daudz bērnu, kuriem tā ir diagnosticēta. Tai ir arī atklāts risinājums, bet tā pieejamība liek satraukties un ar to ir grūti samierināties. Lai neciestu no sāpēm vai funkciju traucējumiem un lai vispār dzīvotu, daļai no šiem bērniem ir nepieciešams medikaments, kura nodrošināšana patlaban atkarīgai tikai no zāļu ražotāja sponsorējuma un kurš vēl nav iekļauts valsts apmaksāto Kompensējamo zāļu sarakstā.
