Madara Auzenbaha. Publicitātes foto.
Pacientam un viņa ģimenei nevajadzētu būt izolētiem viņu grūtībās, tāpēc līdzeklis ir pacientu organizācijas, kādām aicinu pacientus pievienoties. Ja jūsu diagnozei tādas nav, tad kopā ar līdzgaitniekiem paši dibiniet savu pacientu biedrību, kādu Latvijā ir par maz.
Februāris, kuru visā pasaulē tradicionāli noslēdz Reto slimību diena, šogad Latvijā rit ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000 iemeslu rīkoties!”. Tā mērķis ir kliedēt maldīgu priekšstatu it kā populācijā būtu tikai daži cilvēki ar reto slimību. Šo priekšstatu par maldīgu var padarīt retuma jēdziens, jo katra atsevišķa diagnoze patiešām ir reta savā izplatībā, taču šādu reto diagnožu ir ļoti daudz kopumā, tāpēc daudz arī pacientu.
Latvijā kopumā ir reģistrētas vairāk nekā 2400 dažādu reto diagnožu, pasaulē – vairāk nekā 6000 reto diagnožu. Tikai diagnozes, bet starp cilvēkiem Latvijas reto slimību reģistrā ir fiksēti ap 24 tūkstošiem reto slimību gadījumu – tie ir reģistrētie, taču faktiskais šādu pacientu skaits Latvijā varētu būt ap 130 tūkstošiem, ko iemieso simboliskie 100 000 iemeslu rīkoties. Pasaulē retās slimības ietekmē ap 300 miljoniem cilvēku. Ja viņi apvienotos savā atsevišķā valstī, tā būtu tik liela, cik ASV, taču praksē savās faktiskajās valstīs viņi dibina biedrības, un ārpus Latvijas bieži nākas konstatēt, ka mūsu cilvēki par maz apvienojas pacientu biedrībās.
Ņemot vērā šo “neredzamo” pacientu skaitu, ir īpaši nozīmīgi, lai pacienti apvienojas biedrībās. Katru cilvēku ar viņa vajadzībām, kuras nosaka veselības stāvoklis, sabiedrība un lēmumu pieņēmēji nepamana, taču, apvienojoties pacientu organizācijā, viņus pamanītu un sadzirdētu jau plašāk. Latvijā šādu organizāciju varētu būt daudz vairāk.
Mēs ar kolēģiem mudinām pacientus apvienoties pacientu organizācijās, taču pacienti to dara kūtrāk nekā gribētos. Protams, cilvēki ir aizņemti, viņiem ir ikdienas rūpes, bet tas viss ir arī tiem, kas apvienojas biedrībās, un viņi iegūst vairāk rīku savas situācijas uzlabošanai. Aicinu pacientus, kuriem nav atbilstošas biedrības, apvienoties tādās, jo tas ir veids, kā palīdzēt sev un saviem tuviniekiem. Vai pievienoties esošai biedrībai gadījumos, kad attiecīgai diagnozei tāda ir.
Pacientu biedrību trūkums ir arī neizmantotas iespējas daudzās nozīmēs – ne tikai politikas veidotāju, lēmumu pieņēmēju vai medikamentu ražotāju uzrunāšanā, ne tikai savu zināšanu vairošanā, bet arī dažādu fondu līdzekļu piesaistē. Tā kā mums šādu biedrību ir ļoti maz, mēs kā pacientu organizācijas arī nepiedalāmies nekādos starptautiskos projektos, līdz ar to mēs neiegūstam Eiropas fondu finansējumu, arī neizskanam Eiropas līmenī, kas patiesībā ir ļoti būtiski. Neesot šādos konsorcijos mēs arī varam zaudēt iespēju iegūt būtisku informāciju par jaunāko, pat iespēju piedalīties klīniskos pētījumos, jo bieži tie tiek organizēti sadarbībā ar pacientu organizācijām. Piemēram, pagājušā gadā liels ieguvums reto slimību kopienā bija tas, ka tika dibināta Ultra reto slimību biedrība.
Ļoti ieilgusi problēma Latvijā ir nepietiekamais finansējums reto slimību aprūpei, kura diemžēl ir dārga visur pasaulē un kur lielākos robus veido daudzu medikamentu nepieejamība Kompensējamo zāļu sarakstā. Rezultātā ir diagnozes, ar kurām cilvēki nespēj darboties un būt ekonomiski aktīvi, maksāt nodokļus, lai gan viņi to spētu, ja viņu rīcībā būtu nepieciešamās zāles, kuras eksistē, taču nav pieejamas.
Pēdējos gados redzamāk iezīmējies tas, ka tikai nozari pārstāvošā Veselības ministrija pieprasa finansējumu un dara ļoti daudz, bet tai pietrūkst finansiālo resursu un instrumentu. Tā ir valstiska mēroga problēma, ka visai veselības nozarei kā tādai ir par maz finansējuma, uz ko jau norāda arī daudzas starptautiskās organizācijas, kuras apkopo un analizē datus.
Tāpēc mums kā mazai valstij būtiski izmantot visas iespējas, ko mums sniedz starptautiska sadarbība. Tajā skaitā dalība starptautiskos projektos ar Eiropas finansējumu, dalība klīniskos pētījumos. Svarīgi atcerēties, ka mūsdienās veselības aprūpe ir uz pacientu centrēta, bet pacientam patiešām arī jāatrodas centrā, lai vajadzības tiktu uzklausītas un sadzirdētas. Kopā mēs esam stiprāki.
Autore ir Dr. med., asoc. prof., Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā.
