Juris Beikmanis
Gadījums ar retas slimības pacientu, kurš lūdz valsts augstāko amatpersonu palīdzību izdzīvot, nav tikai personīga traģēdija, bet gan viens no vairākiem gadījumiem, bērnus ieskaitot, kas kopumā atklāj nopietnas sistēmiskas problēmas Latvijas veselības aprūpē.
Biedrībā ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” saņēmām paroksismālās nakts hemoglobinūrijas (PNH) pacienta vēstuli, kurā palīdzību lūdz cilvēks, kurš jūtas valsts pamests dzīvības apdraudējumu priekšā. Šī situācija ir ne tikai nepieņemama, bet arī absurda. Pārliecinājāmies, ka situācija nav atrisināma ar atsevišķu ziedošanas kampaņu, lai gan šis pacients ir strādājošs un nodokļus maksājošs pilsonis. Cenšamies viņam palīdzēt tikt sadzirdētam sabiedrībā un valsts pārvaldes lēmēju kabinetos jo īpaši, jo viņš nav vienīgais, kuram jācieš zināmā pamestībā.
Aigars [vārds mainīts] jau vairāk nekā trīs gadus kā farmācijas uzņēmuma dāvinājumu saņem dzīvību glābjošu medikamentu, kurš ļauj viņam būt aktīvam sabiedrības loceklim un turpināt maksāt nodokļus. Zāļu ražotājs ir paziņojis, ka šāda atbalsta programma nevar turpināties bezgalīgi. Ja valsts nepārņems zāļu apmaksu, Aigars zaudēs iespēju strādāt, būs spiests pieprasīt invaliditāti un kļūs par smagu slogu veselības un sociālajai sistēmai. Faktiski valstī, kura nodrošinot veselības aprūpi, viņš ir atstāts bez atbilstošas ilgtermiņa ārstēšanas, tādējādi liekot viņa dzīvībai karāties mata galā. Palīdzības lūgums viņš izsūtījis valsts vadībai dažādos kabinetos, taču atbildes nav saņēmis.
Cilvēka dzīvība nav izmaksu efektīva
PNH jeb paroksismālā nakts hemoglobinūrija ir ārkārtīgi reta slimība, kas burtiski iznīcina sarkano asinsšūnu dzīvību un var novest pie dzīvību apdraudošām komplikācijām. Kāpēc valsts neuzņemas šo finansējumu? Atbilde, kuru mēs dzirdam, ir vienkārša: zāles nav izmaksu efektīvas. Šis arguments ne tikai ir sociāli nejūtīgs, bet arī ekonomiski nepamatots ilgtermiņā. Valsts ir gatava piešķirt papildus līdzekļus invaliditātes un slimību pabalstiem, bet nav gatava risināt problēmu tās saknē - savlaicīgā diagnostikā un ārstēšanā. Vai tiešām mēs uzskatām, ka darbaspējīga cilvēka invaliditāte, nemitīgas asins pārliešanas un dārga simptomātiskā ārstēšana, kā arī iespējamās trombozes gadījumā vēl lielākas izmaksas būs lētākas par viena pacienta ārstēšanu? Mēs kā sabiedrība nevaram atļauties šādu gan cinismu, gan līdzekļu nepamatotu izlietošanu skatot plašākā valsts mērogā.
Faktiski šī ir saruna par taisnīgumu un morāles principiem, kas, šķiet, bieži pazūd birokrātijas gaiteņos. Mūsu kā valsts un sabiedrības spēks slēpjas mūsu spējā parūpēties par tiem, kuri ir visneaizsargātākie. Reto slimību pacienti, tostarp bērni, ir tie, kuriem šī aprūpe ir visvairāk nepieciešama. Viņu dzīvība bieži vien ir atkarīga no zālēm, kuras ir dārgas, bet bez kurām nevar iztikt. Mēs nevaram un nedrīkstam šos cilvēkus atstāt likteņa varā.
Birokrātijas mehānisms palīdzības atteikšanai
Ārsti hematologi un speciālistu asociācijas norāda, ka minētā pacienta nosaukto medikamentu varot aizstāt ar modernāku, kas ir tikpat efektīvs, ja ne labāks, un – pats galvenais – ir arī izmaksu efektīvs. Ja pastāv efektīvs un izmaksu ziņā pamatots risinājums, šķiet risinājums ir tepat rokas stiepiena attālumā.
Taču arī šeit birokrātiskā mašinērija ir atradusi jaunu attaisnojumu. Kaut arī ražotājs ir iesniedzis pieteikumu par modernākā medikamenta iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā ar izmaksu efektīvu cenu, izrādās lēmums ir atkarīgs no Reto slimību zāļu komisijas lēmuma, kas savukārt ir atkarīgs no papildu piešķirtā finansējuma.
Rezultātā tas ir apburtais loks, kurā viens no galvenajiem lēmējiem ir Finanšu ministrija (FM), kas lemj par Veselības ministrijas pieprasītā veselības budžeta apjomu. Tas nozīmē, ka pacienta dzīvība, kas ir atkarīga no medikamenta, ir atkarīga arī no FM lēmuma un komisijas, kuras lēmums atkarīgs no FM akceptētā finansējuma. Šāds mehānisms ir nepieņemams, lai glābtu dzīvības.
Problēma ir daudz plašāka
Tā ir problēma, ar kuru saskaras daudzi reto slimību pacienti Latvijā. Kā piemērs ir bērni, kas cieš no 1. tipa neirofibromatozes – smagas ģenētiskas slimības NF1, kas izraisa audzēju veidošanos visā ķermenī un var novest pie nopietniem funkcionāliem traucējumiem. Pret to ir efektīvas zāles, kas spēj ievērojami uzlabot bērnu veselības stāvokli un dzīves kvalitāti, taču valsts šo ārstēšanu nekompensē. Mums jāatzīst, ka valsts sistēma ir izveidota tā, ka tā nespēj reaģēt uz reto slimību unikālajām vajadzībām.
Latvijas Republikas Satversmes 111. pants nosaka, ka “valsts aizsargā cilvēka veselību un garantē ikvienam medicīniskās palīdzības minimumu.” Savukārt runājot par bērniem, mums jāatceras, ka visās darbībās, kas attiecas uz bērniem, neatkarīgi no tā, vai tās veic valsts iestādes vai privātas iestādes, pirmkārt, ir jāņem vērā bērna intereses. Šāda prasība izriet, piemēram, no ANO Bērnu tiesību konvencijas (3.p. 1.d.), Eiropas Savienības Pamattiesību hartas (24.p. 2.d.), Bērnu tiesību aizsardzības likuma (6.p. 2.d.). Atbilstoši bērna labāko interešu principam viņam ir tiesības saņemt vispiemērotāko ārstēšanu.
Kā mēs varam runāt par veselības aizsardzību, ja pacienti ar dzīvību apdraudošām diagnozēm tiek atstāti bez adekvātas ārstēšanas? Kā mēs varam runāt par minimālu medicīnisko palīdzību, ja valsts uzskata, ka dzīvību glābjoša terapija ir pārāk dārga? Šādas situācijas (un ne tikai PNH pacientam vai bērniem ar 1. tipa neirofibromatozi) ir pretrunā ar Satversmes vērtībām un mūsu sabiedrības pamatprincipiem. Mēs esam atbildīgi par katru cilvēku, kas nonācis šādā situācijā.
Veselības aprūpes nepieejamība, kas izraisa ciešanas vai apdraud dzīvību, plašākā izpratnē var tikt uzskatīta par vardarbību kas izpaužas kā pamešana novārtā vai cita veida izturēšanās, kas apdraud vai var apdraudēt cilvēka, īpaši bērna, veselību un dzīvību. Kad pasaulē pastāv efektīvas un drošas zāles, bet valsts tās nenodrošina, pacienti tiek atstāti ciešanu un bezcerības varā. Šāda bezdarbība nav tikai nolaidība, bet tā ir vardarbība, kas atņem cilvēkiem veselību un cerību dzīvot pilnvērtīgi.
Pacientam jākļūst svarīgākam par skaitļiem
Lai risinātu šo problēmu, mums ir nepieciešama radikāla, sistēmiska reforma, nevis atsevišķu gadījumu risināšana ar daļēju kompensāciju vai ražotāju labvēlību.
Domājot par risinājumiem, būtu jāparedz, ka un kā valsts pārņem ziedotāju nodrošinātu terapiju, nosakot atbilstošu kārtību, ka, piemēram, ja noteiktā termiņā apstiprinās zāļu efektivitāte, to nodrošināšanu turpina no valsts budžeta. Savukārt bērniem būtu jānodrošina visu, ko nozīmē ārsts. Turklāt principam vajadzētu būt tādam, lai ārsts veltītu uzmanību tam, kas nepieciešams pacientam, nevis skatītos uz budžetu.
Atsaucoties uz Eiropas Savienības Tiesas spriedumu, ārstam ir pienākums, ņemot vērā profesionālo ētiku, neizrakstīt attiecīgās zāles, ja tās neatbilst viņa pacienta ārstēšanas vajadzībām, neskatoties uz to, ka valsts ir veikusi pasākumus, kas vērsti uz budžeta līdzekļu ekonomiju (sk. Eiropas Savienības Tiesas 2010. gada 22. aprīļa sprieduma lietā Nr. C-62/09 35.-40. punktu).
Cilvēku dzīvība nedrīkst būt mazāk svarīga par budžeta skaitļiem. Mēs nedrīkstam klusēt, kad līdzcilvēki cieš. Un šī cīņa nav tikai par zālēm. Tā ir cīņa par taisnīgumu, par iejūtību un par to, kādu valsti mēs vēlamies veidot. Mēs vēlamies valsti, kas novērtē katra pilsoņa dzīvību, nevis izvērtē dzīvības rentabilitāti.
Mums ir jārada sistēma, kas spēj nodrošināt katram cilvēkam tiesības uz veselību un dzīvību. Tas ir mūsu morālais un Satversmes noteiktais pienākums.
Autors ir zvērināts advokāts, pacientu biedrības Saknes valdes loceklis.