Retās slimības diskriminācijas ēnā

Ilustratīvs attēls no pixabay.com
Daina Vārpiņa, komunikācijas speciāliste
Print Friendly, PDF & Email

Reto slimību ārstēšana atrodas uz jauna posma starta. Pēdējo gadu laikā ir labi sasniegumi, kas tagad ļautu tiekties uz jaunu kvalitātes līmeni Latvijā un visā Eiropas Savienībā.

Ja esat sekojuši līdzi medicīnas kulta seriāla Grejas anatomija sērijām, noteikti esat uzzinājuši par kādu ārkārtīgi retu slimību, kuras esamība drīzāk izklausās pēc izdomājuma seriāla lielākas auditorijas piesaistei. Diemžēl daudzu cilvēku piedzīvotas slimības Latvijā būtu cienīgas nonākt šīs Sietlas prestižās slimnīcas redzeslokā – vienīgā atšķirība ir tā, ka ne pacienti, ne arī valsts vairumā gadījumu nespēj apmaksāt šādu reto slimību pienācīgu izmeklēšanu un ārstēšanu.

Saņemt zāles, pirms slimība uzvarējusi

Nepieciešamo naudu daļai reto slimību ārstēšanai valsts var un cenšas piešķirt, taču ceļš no nepieciešamo zāļu izgatavošanas līdz to saņem pacients Latvijā reizēm nereti ir ilgāks par gadu un var sasniegt pat divus. Sarkastiski, bet reizēm pacients, stāvot bezpalīdzībā kopā ar ģimeni un draugiem, dzīvībai dārgo sūtījumu tā arī nesagaida…

Iedomājieties, ja jums ārsts atklātu kādu slimību, piemēram, diabētu vai kādu sirds kaiti un teiktu, ka ārstēšanu un zāles varētu sākt saņemt pēc gada, pusotra, un arī tad tikai varbūt. Tāpēc, ka vajag atrast diagnozei piemērotāko terapiju, šo zāļu ražotāju (tas tiešām ne vienmēr ir Latvijā tieši pieejams), vajag veikt virkni formalitāšu, vajag domāt un prasīt valsts budžetam naudu. Grūti iedomāties šādu situāciju attiecībā uz tām diagnozēm, ar kurām sastopamies biežāk, – pretstatam jāmin, ka reto slimību jomā tā ir visai bieža.

Te nav redzama vienlīdzīga attieksme pret pacientu no dažādām diagnožu grupām, tāpēc šo diskrimināciju jānovērš.

Situācija – un to atzīst reto slimību ārstēšanā iesaistītās personas – pamazām uzlabojas, kaut lēnām, taču darāmā vēl ir daudz, lai neviens Latvijā nenonāktu tik traģiskā situācijā, kad nepieciešamā palīdzība tā arī netiek sagaidīta. Par to tiek aktīvi spriests ne tikai Latvijas, bet arī Eiropas līmenī, ko apliecināja nozares eksperti nesenajā diskusijā “Reto slimību ārstēšanas progress un nepieciešamie uzlabojumi”. Diskusiju organizēja Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Latvijas Reto slimību alianse.

Pērn pieņemtā Eiropas farmaceitiskā stratēģija paredz uzlabot pieejamību reto slimību pacientu medikamentiem. Eiropas Komisijas prioritātes veselības jomā ietver cīņu pret vēzi – arī retiem tā veidiem, un Eiropas veselības programmas EU4Health speciālistu sadarbības stiprināšanu reto slimību jomā. Tas nozīmē, ka lielāka uzmanība tiks pievērsta arī medikamentu un medicīnisko ierīču pieejamībai. Latvijā vēl papildus ir uzdevums nodrošināt pacientu savlaicīgu pieeju ārstu, jo īpaši ģenētikā, konsultācijām.

Eiropas veselības programma EU4Health

Svarīgi ir ne tikai aktualizēt reto slimību pacientu reālās vajadzības reizi gadā Reto slimību dienā, bet pakāpeniski definēt instrumentus, lai palīdzētu pacientiem īstenot viņu galveno sapni – izveseļoties un dzīvot līdzvērtīgi pārējai sabiedrībai. Viens no vadošajiem reto slimību speciālistiem Andris Skride cer, ka nākotnē saīsināsies arī diagnostikas laiks, lai pēc iespējas ātrāk varētu sākt ārstēšanu.

Vērā ņemams sasniegums ir Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) izveidotais reto slimību koordinācijas centrs, kas koordinē slimību ārstēšanu un aprūpi. Būtiski, lai nākotnē jauniešiem – reto slimību pacientiem, sasniedzot pieaugušā vecumu, nepārtrūktu saikne ar centru, kamēr tālāko ārstēšanu sadarbībā ar BKUS uzņemas kāda no universitāšu slimnīcām, kurās darbojas arī reto slimību pacientu atbalsta vienības. Tāpat mērķis būtu mudināt Veselības ministriju izstrādāt vienotu rīcības plānu visām retajām slimībām nākamajiem gadiem, jo plāna iepriekšējā versija beigusi darboties – problēmas turpretim saglabājas.

Maza saujiņa no 300 miljoniem pacientu pasaulē  

Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele ir pārliecināta, ka dažādu iemeslu dēļ valstī oficiāli nav identificēti visi pacienti, taču līdz šim ir reģistrēti 11 167 reto slimību pacienti, kuriem konstatētas 1246 retas diagnozes. (Kopumā jāatzīmē, ka reto slimību jeb diagnožu skaits pārsniedz 6000.) Nepieciešamās vajadzības slimības ārstēšanai ir ļoti dažādas, katrs gadījums ir individuāls, arī izmaksas katram pacientam ir atšķirīgas. Salīdzinošam ieskatam – pasaulē ir 300 miljoni cilvēku ar retām slimībām, Eiropā – 30 miljoni. Kamēr reto slimību pacientu skaits nav apzināts precīzi, varam balstīties uz citu valstu zinātnieku apsvērumiem un aplēsēm. Daļa no viņiem uzskata, ka globāli 3,5-5,9% cilvēku ir kāda reta slimība. Ņemot par pamatu iedzīvotāju skaitu Latvijā 2019. gadā (1,92 miljoni), proporcionāli sanāk, ka Latvijā pacientu skaits svārstītos starp 67 un 113 tūkstošiem cilvēku. Tā ir ļoti liela sabiedrības grupa, kurai pašlaik nav tās pašas ārstēšanās iespējas kā citām.

Latvijā 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. Taču 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni vecumā līdz 18 gadiem. Savukārt 40% reto slimību pacientu ir vecāki par 45 gadiem. Tie ir skaitļi, kurus apkopojusi Latvijas Reto slimību alianse.

Attīstīt reto slimību zāļu terapijas iespējas un pieeju agrīnai diagnostikai – šādi uzdevumi ir iekļauti dokumentā “Sabiedrības veselības pamatnostādnes 2021.-2027. gadam”. Dr. Valts Ābols uzsver, ka Pamatnostādnēs ir identificētas un iekļautas nozīmīgas tēmas reto slimību atbalstam. Viens no punktiem arī paredz turpināt darbu pie medikamentu nodrošināšanas reto slimību pacientiem, ieviešot jaunas zāles reto slimību medikamentu programmā. Nozīmīgas būtu arī plašākas rehabilitācijas iespējas. Redzams, ka reto slimību identificēto pacientu skaits salīdzinoši nav liels, toties ietekme uz veselības aprūpes sistēmu ir liela, jo nepieciešami personalizēti risinājumi un dārgi medikamenti. Ja paraugās tuvplānā, tad lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas slimības, pārējās retas vēža slimības, autoimūnās slimības, iedzimti defekti, toksiskas slimības un infekcijas slimības.

Zāļu dokumentārais ceļš ilgs un sarežģīts

Zāļu apmaksas sistēma reto slimību pacientiem Latvijā nav līdzsvarota, tomēr zināms progress ir vērojams. Piemēram, 2018. gadā Reto slimību programmā iekļautas jaunas zāles, kurām Zāļu valsts aģentūra veikusi izmaksu efektivitātes izvērtējumu. Situāciju sarežģī tas, ka Latvijā pārstāvēti ir tikai nedaudzi retajām slimībām paredzēto medikamentu ražotāji. Citus, kuriem Latvijā nav pārstāvniecības, ir ne tikai grūti sasniegt, bet viņiem bieži nav intereses pievērsties un investēt Latvijā, ja nav skaidrības par to, cik pacientiem būs nepieciešamas zāles. Sākotnējās investīcijas Latvijā ir visai augstas, īpaši tad, ja medikaments vajadzīgs tikai vienam vai dažiem pacientiem. Bet, ja vispār nav skaidrības par pacientu skaitu Latvijā, ir saprotams, ka ražotājs vispirms pievēršas valstīm, kurās ir šāda skaidrība. Šis ir viens no iemesliem, kāpēc Latvijā jāuzlabo pacientu skaita plānošanas kvalitāte.

Programmā “Reto slimību ārstēšana” paredzētais gada finansējums ir gandrīz septiņi miljoni eiro, turpmākos gados pieaugums tam nav paredzēts. Pacientiem uz to ir sāpīgi skatīties, jo tepat kaimiņos Lietuvā pacienti tiek labāk nodrošināti ar medikamentiem, kas palīdz atveseļoties. Ne vienam vien cilvēkam ar retu slimību ir bijusi doma par valsts piederības maiņu tikai tādēļ, lai nodrošinātu sev veselību un pat dzīvību!

Lai arī finansējums netiek piešķirts nepieciešamajā apmērā, arī 2020. gadā budžetā palikusi neizlietota nauda, jo nav skaidra mehānisma, kā to maksimāli ātri novirzīt citiem pacientiem ar retajām diagnozēm.

Latvijas reto slimību speciālistu asociācija ir viena no tām, kas rūpējas par sistēmas uzlabošanu, un ārsts Ainārs Rudzītis aicina pievienoties tai kolēģus, kuriem īpaši rūp retās slimības un pacienti. Kopīgiem spēkiem noteikti ir iespējas uzlabojumam, lai reto slimību pacienti Latvijā varētu ārstēties līdzvērtīgi citiem slimniekiem pasaulē, sagaidīt un saņemt tik nepieciešamās zāles, pat ja viņš ir vienīgais šāds pacients visā pasaulē. No dažādu mediķu zināšanām atkarīga spēja laicīgi ieraudzīt retu slimību, prast to diagnosticēt un piemeklēt personalizētu ārstēšanu. Svarīga ir arī mediķu spēja sadarboties ar citiem kolēģiem Latvijā un ārvalstīs, lai nodrošinātu pacientiem labākos iespējamos ārstniecības risinājumus.

Pagaidām nav neviena komentāra

Lai pievienotu komentāru, vai ienāc ar:

Saņem svarīgākās ziņas katru darba dienas rītu