Retās slimības ir viens no medicīnas un sabiedrības lielākajiem izaicinājumiem, kas prasa gan zinātnisku progresu, gan sabiedrības atbalstu. Latvijā pēdējo gadu laikā ir veikti nozīmīgi soļi reto slimību diagnostikas un ārstēšanas uzlabošanā, tomēr joprojām viens no akūtākajiem izaicinājumiem, kas ietekmē pacientu piekļuvi nepieciešamajai aprūpei, ir finansējuma neesamība kompensējamo medikamentu iegādei vai šādu medikamentu nepieejamība Latvijā, kas pacientus, zinātnes progresu un ārstus daudzās situācijās ieliek spīlēs. Turklāt nesen pieņemtais Veselības ministrijas lēmums šogad nepiešķirt finansējumu jauno reto slimību medikamentu iekļaušanai kompensējamo medikamentu sarakstā ir straujš lēciens atpakaļ, vēl vairāk palielinot plaisu starp situāciju Latvijā un Eiropā.
Aprēķini liecina, ka Latvijā ir vairāki tūkstoši reto slimību pacientu, kuriem saslimšana nav atklāta. Un, lai gan šobrīd vēl dzīvojam maldīgā priekšstatā, ka reto slimību pacientu mūsu vidū ir ļoti maz, paplašinoties diagnostikas iespējām, identificēto pacientu skaits pieaugs.
Jāsaka, ka diagnostikas iespējas Latvijā pēdējo gadu laikā ir uzlabojušās, tiek ieguldīts darbs un finanses, lai speciālistus padarītu zinošākus, palīdzot ātrāk atpazīt retās slimības. Tomēr priekšā ejams vēl tāls ceļš – Latvijā aizvien trūkst medikamentu visām diagnozēm par spīti tam, ka medikamentu saraksts no gada uz gadu tiek atjaunināts un papildināts.
Daudzas retās slimības, par kurām ir zināms, ka to ārstēšanai ir pieejama veiksmīga terapija, Latvijas pacientiem kļūst par nepārvaramu izaicinājumu.
Latvija inovatīvo medikamentu pieejamībā reto slimību jomā krietni atpaliek no citām valstīm, šie medikamenti sarakstā tiek iekļauti ar lielām grūtībām. Paiet vairāki gadi, līdz konkrētām slimībām pirmie pacienti sāk saņemt terapiju. Pasaulē notiek nemitīga inovatīvu medikamentu izstrāde, kas jau ir iekļauti reto slimību ārstēšanas vadlīnijās un tiek izmantoti attīstītajās valstīs. Taču ir virkne medikamentu, kas nemaz nav vairs tik inovatīvi (pasaulē tos lieto jau daudzus gadus), un tie ir nepieciešami standarta ārstēšanās procesā, bet pat tie jau ilgstoši nav pieejami Latvijā finansējuma trūkuma dēļ, kas ir liels absurds. Turklāt ir jāapzinās, ka ir diagnozes, kur konkrētās zāles ir nevis alternatīva, bet gan vienīgā izvēle.
Situācija Latvijā ir sarežģīta tiem pacientiem, kuru slimības ārstēšanai nepieciešamie medikamenti nav iekļauti kompensējamo medikamentu sarakstā. Viens no risinājumiem ir pacientam vērsties pie sabiedrības ar lūgumu palīdzēt finansēt dārgo ārstēšanu. Otrs risinājums – sākt ārstēšanu, kas nozīmēta, balstoties uz individuālās ārstēšanas nosacījumiem, tomēr pieejamie finanšu līdzekļi individuālai kompensācijai ir ārkārtīgi nelieli – 14 228 eiro uz pacientu viena gada ietvaros. Jāatzīmē, ka šī summa nav mainījusies vairāk nekā 20 gadu garumā un nav balstīta pilnīgi nekādos reālo izmaksu aprēķinos. Atlikušo summu medikamentu iegādei nosegt var ļoti maz pacientu, jo reto slimību ārstēšanā izmantoto medikamentu cenas ir augstas un mērāmas vairākos desmitos tūkstošu eiro gadā.
Ir pacienti, kuri lūdz palīdzību sabiedrībai (respektīvi, cer uz ziedojumiem), ir pacienti, kuri pat pārceļas uz dzīvi citā Eiropas Savienības valstī, kur attiecīgās slimības ārstēšana ir valsts apmaksāta.
Ja paraugāmies uz situāciju kaimiņvalstīs, Igaunija un Lietuva medikamentu pieejamības un ārstēšanas iespēju ziņā ir Latvijai aizsteigušās garām. Piemēram, Lietuvā kopš 2017. gada finansējums ļoti retām slimībām jau ir palielināts 5 reizes – no 4 miljoniem eiro līdz 20 miljoniem eiro; 2023.gadā, salīdzinot ar 2022. gadu, kompensējamo zāļu un medicīnisko palīglīdzekļu izdevumi ļoti retām slimībām pieauga par trešdaļu, no 15,63 miljoniem eiro līdz 20,53 miljoniem eiro. Raugoties uz Latviju, līdz šim Veselības ministrijas uzņemtais virziens kopumā ir bijis pareizs, un reto slimību nozarē jutām atbalstu vairāku gadu garumā, tomēr nupat pieņemtais lēmums nepiešķirt papildu finansējumu jauno reto slimību medikamentu iekļaušanai kompensējamo medikamentu sarakstā ir solis atpakaļ.
Latvijā reālā situācija ir skarba – ja valstī nav pieejami kompensējamie medikamenti konkrētajai retajai slimībai, un pacients nevar pats atļauties doties ārstēties citviet, ārstēšana nenotiek. Pacientam ir pieejama tikai atbalsta terapija ar mērķi novērst konkrētu simptomu izraisīto diskomfortu, piemēram, sāpes vai atsevišķu orgānu funkciju traucējumus. Rezultātā slimības cēlonis netiek ārstēts, bet tiek samazinātas sāpes vai citi simptomi, kas ir neliels mierinājums reto slimību pacientiem. Līdzībās runājot, sastrutojis zobs tiek ārstēts ar paracetamolu, nevis vēršoties pie kvalificēta zobārsta.
Lai gan izpratne par retajām slimībām un to ārstēšanu Latvijā pakāpeniski uzlabojas visos līmeņos, lielākā problēma ir finansiālā seguma nepietiekamība pozitīvu pārmaiņu realizācijai. Viens no piemēriem ir izstrādātais plāns reto slimību jomā 2023.–2025.gadam. Plānā izteiktie mērķi un vajadzības ir reālas, tomēr to izpilde šķiet kā attāls sapnis, kas tiek bremzēts finansējuma trūkuma dēļ. Attīstītās valstīs reto slimību ārstēšanas finansiālais slogs ir valsts atbildība, tāpēc mans piecgades profesionālais sapnis par reto slimību jautājumu virzību Latvijā ir saistīts ar pietiekama finansējuma nodrošināšanu no valsts budžeta līdzekļiem, lai pilnībā tiktu segtas reto slimību pacientu ārstēšanas un diagnostikas izmaksas, veicinot piekļuvi jaunākajām ārstniecības terapijām un medikamentiem, kā arī atbalstot pētniecību un starptautisko sadarbību reto slimību jomā.
Latvijā ir izveidots Reto slimību koordinācijas centrs Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā un divi Reto slimību centri – attiecīgi P.Stradiņa KUS un Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā. Tagad reto slimību centros Latvijā strādā arī ārsti ģenētiķi, tāpēc Latvijā mēs esam spējīgi diagnosticēt tādas slimības, par kurām agrāk nemaz nezinājām. Augot diagnostikas iespējām un ārstu kompetencei, reto slimību pacientu reģistrs tiek papildināts ar aizvien jauniem pacientiem un diagnozēm, tiek apzināti aizvien vairāk slimnieku, kuriem pasaulē ir pieejami specifiski medikamenti, tomēr negribētos nonākt situācijā, ka visas šīs pūles atduras pret naudas trūkumu reālajai pacienu ārstēšanai. Tās ir spīles, no kurām jāatbrīvojas, lai reto slimību pacientiem patiešām varam palīdzēt.
Autors ir kardiologs, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas valdes loceklis
Pagaidām nav neviena komentāra