Vai valsts glābs Arinas dzīvību?

Šis ir pirmais gads, kad speciāli reto slimību ārstēšanai budžetā izdalīti pieci miljoni eiro, taču Arinas zālēm nauda atteikta. Ierēdņi līdz aprīlim vēl rakstīs trūkstošos normatīvus, bet — vai pacienti to sagaidīs?

Arina Bazarbajeva (21) ir skaista meitene mirdzošām acīm un skropstām kā asas bultas. Janvāra sākumā apprecējusies, tāpēc jūtas laimīga. Strādā draudzīgu kolēģu vidū, brīvajā laikā spēlē klavieres un raksta stāstus. Tikai viņa nezina, cik ilgi atvēlēta šī laime.

Pērn viņai diagnosticēja plaušu hipertensiju. Tā ir reta slimība, kuras ārstēšanai vajadzīgās zāles valsts apmaksā tikai pēc individuāla pieprasījuma 14 tūkstošu eiro robežās. Diemžēl Arinas ārstēšanas izmaksas jau pārsniegušas šo kvotu, bet slimība turpina progresēt, turklāt tik strauji, ka Arinas ārstam Andrim Skridem ir skaidrs — meitenes glābšanai vajag iedarbīgākas zāles, taču tās izmaksā vismaz 2600 eiro mēnesī.

Lai gan šogad veselības budžetā reto slimību ārstēšanai piešķirti vairāk nekā pieci miljoni eiro, Arinai dārgo zāļu apmaksa atteikta. Veselības ministrijas ierēdņi «normatīvos aktus», kas dotu pieeju budžeta naudai, sola izstrādāt līdz aprīļa sākumam. No pieciem miljoniem viens paredzēts zālēm tieši tādiem pacientiem kā Arina.

Kamēr pacientu stāvoklis pasliktinās, ierēdņi nesteidz kompensējamo zāļu sarakstu papildināt ar zālēm reto slimību ārstēšanai. Pagaidām arī plaušu transplantāciju valsts neapmaksā — tas ir radikālākais risinājums situācijās, kad pacientu citādi vairs nevar glābt un jālūdz ziedotāju atbalsts. 2014. gadā ziedojumos izdevās savākt naudu plaušu hipertensijas pacientes Zanes Lazdiņas operācijai, viņa bija pirmā Latvijā, kura saņēma donora plaušas. Drīz Zane aicināja ziedot Ievai Bišmeistarei, taču ar cilvēku atsaucību vien izrādījās par maz, jo 2015. gada maijā Ieva nomira, nesagaidījusi donora plaušas. Šī bēdīgā pieredze atgādina, cik augsta cena ir ārstēšanas novilcināšanai.

Ierēdņi atrakstās

Plaušu hipertensiju Arinai atklāja nejauši. Hidrocefālijas (smadzeņu šķidruma uzkrāšanās galvaskausa dobumā) dēļ viņai kopš agras bērnības regulāri jāiet uz ehokardiogrāfijas izmeklējumiem, taču pusaudžu gados viņa jutusies tik labi, ka gadus piecus nav tos veikusi. Tomēr 20 gadu vecumā sāka just, ka ātri nogurst, gandrīz visu laiku bija paaugstināts asinsspiediens.

«Dzīvoju piektajā stāvā. Jau uzkāpjot otrajā stāvā, nejutos labi. Bija stipra aizdusa,» Arina stāsta, kāpēc pērn februārī veikusi ehokardiogrāfiju. Tajā konstatēja paaugstinātu spiedienu plaušu artērijās. Kardiologs ieteica uzmeklēt Stradiņa slimnīcas ārstu Skridi, un viņa vadībā februārī nekavējoties sākta ārstēšana. «Daudz tablešu,» Arina paskaidro.

Viņa uzreiz rakstīja lūgumu Nacionālajam veselības dienestam (NVD) apmaksāt ārsta izrakstīto Bosentan — vienu no visbiežāk izmantotajiem medikamentiem plaušu hipertensijas ārstēšanai. 56 tablešu iepakojums vienam mēnesim maksā 907 eiro. Dienests piekrita apmaksāt zāles.

Taču jūlijā atklājās, ka ierastā terapija nelīdz, Arinas veselības stāvoklis pasliktinās. Skride uzskatīja, ka terapija jāpapildina ar zālēm Sildenafil. 90 tabletes, ar ko pietiek mēnesim, izmaksā 279 eiro. Arina atkal rakstīja NVD. No 14 228 eiro, ko valsts gada laikā atvēl vienam pacientam zāļu iegādei, Arina bija izmantojusi 10 884 eiro. Lai gan ar atlikušajiem 3344 eiro būtu pieticis, lai segtu Sildenafil izmaksas 11 mēnešiem, NVD piekrita apmaksāt tikai piecus iepakojumus. «Paldies Dievam, man ir ģimene. Tagad onkulis apmaksā šīs zāles,» stāsta Arina. «Zāles palīdz. Aizdusa mazinājusies, sirds vairs nedauzās tik stipri.»

Kaut gan slimības dēļ viņa pirms gada pārtrauca medicīnas studijas, Arina turpina strādāt — trīs četras reizes nedēļā ierodas Evolution Gaming birojā, lai tiešsaistē vadītu kāršu spēles. «Tieši tas, ko ar savu veselības stāvokli varu atļauties darīt. Strādāt vajag, jo ar invalīda pabalstu nepietiek pat dzīvokļa īres maksas segšanai,» saka Arina. Bez darba viņa nevarētu iztikt, taču aizvien ātrāk nogurst. «Zāles tikai samazina simptomus, pašu slimības attīstību tās nespēj ietekmēt. Slimība attīstās strauji,» Arina negribīgi atzīst, ka ik pēc simt metriem, kas noieti kājām, viņai jāapstājas atgūt elpu un nomierināt sirdi. Ideāls pulss ir 50—60 sitienu minūtē, bet Arinas sirds pukst 105—110 sitienus minūtē. Sirds pārslodze rodas tāpēc, ka plaušās ir augsts asinsspiediens.

Arina no Pulmonālās hipertensijas biedrības īrē skābekļa koncentratoru — tas mājas apstākļos nodrošina ilgstošu skābekļa terapiju, kas uzlabo pašsajūtu, taču slimības progresu neaptur. Skride ir pārliecināts, ka Arinai palīdzētu zāles Remodulin, kas spēj atvieglot asins piegādi plaušām un sirdij. Taču šo zāļu izmaksas ir vismaz 2608 eiro mēnesī. Zinot par kompensējamo zāļu kvotām vienam pacientam, Arina pat nemēģināja rakstīt pieprasījumu NVD. To darīja ārsts Skride.

«Gadījumos, kad nelīdz kombinēta Bosentan un Sildenafil terapija, nepieciešams nekavējoties sākt ārstēšanu ar Remodulin. Arinai ir ļoti smaga sirds mazspēja, tāda pati ir plaušu rezistence. Prognozējamais dzīves ilgums, ja terapija netiks uzlabota, būs ļoti īss.  Es NVD 4. decembrī uzrakstīju vēstuli ar lūgumu sniegt padomu, kā glābt šo pacientu. Bet atbildes vietā faktiski bija ņirgāšanās.»

Skride rāda NVD Zāļu analīzes un plānošanas nodaļas vadītājas Ineses Čudares 7. decembrī rakstītu atbildi, kurā sausā valodā ir tikai atsauce uz MK noteikumiem Nr. 899 un paskaidrots labi zināmais — ja zāles nav kompensējamo medikamentu sarakstā, tad pacientam pienākas ne vairāk par 14 228 eiro 12 mēnešu periodā. «Mani kaitina, ka valsts iestādes nevis meklē iespēju palīdzēt, bet atrakstās. Ierēdņi, lūdzu, nemeklējiet likumos atrunas un iemeslus atteikumiem! Meklējiet iespēju palīdzēt pacientiem — jauniem cilvēkiem, kuri mirst!» saka ārsts.

«Kritiskākajā situācijā būs jādomā par plaušu transplantāciju,» Arina mēģina būt lietišķa. «Kad pēdējo reizi novembrī biju slimnīcā, ārsts ieminējās — ja nepanāksim, ka man piešķir Remodulin, būs jākonsultējas par plaušu transplantācijas iespējām kaut kur ārzemēs. Bet es vēl joprojām ceru uz zālēm, jo saprotu, ka transplantācija nav joki. Nojaušu, cik smagi šim procesam gatavoties un kā pēc tā dzīvot.»

Uz jautājumu, kā turpmāk ārstēt Arinu, ārsts Skride atklāti saka: «Es nezinu, patiešām nezinu.»

Naudu nedod gadiem

«Mēs jau gadiem cīnāmies, lai zāles plaušu hipertensijas ārstēšanai būtu kompensējamo zāļu sarakstā. Bet nav!» stāsta Andris Skride. Viņš vada Reto slimību speciālistu asociāciju. Lai gan plaušu hipertensija ir reta slimība, no visām retajām slimībām tā sastopama visbiežāk. Citām retajām slimībām Latvijā 2016. gadā bija zināmi 1—30 slimnieki, bet plaušu hipertensijai — 171. Katrs no viņiem gadā reizi raksta pieprasījumu NVD segt ārstēšanas izmaksas. «Tātad smago veselības situāciju papildina nedrošība — būs vai nebūs zāles,» saka ārsts, kuru īpaši satrauc fakts, ka vairums no viņa plaušu hipertensijas pacientiem ir jauni cilvēki. Arī valdībā apstiprinātajā «Plānā reto slimību jomā, 2017—2020» skaidrots, ka šī slimība visbiežāk diagnosticēta jaunām sievietēm. Mirstība ar šo diagnozi esot tikpat augsta kā ar vēzi, tātad mirst katrs ceturtais.

Tāpēc trīs sabiedrisko organizāciju (Reto slimību speciālistu apvienība, Pulmonālās hipertensijas biedrība un Reto slimību alianse) vadītāji Ir izsaka neapmierinātību, ka kompensējamo medikamentu saraksts nav papildināts ar zālēm ne plaušu hipertensijas, ne citu reto slimību ārstēšanai. Kā Skride ir dusmīgs par ierēdņu neieinteresētību Arinas liktenī, tā Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme — par Veselības ministrijas atbildi uz Eiropas Pulmonālās hipertensijas biedrības lūgumu rast iespēju simtprocentīgi apmaksāt plaušu hipertensijas pacientu ārstēšanu, jo tas ir svarīgi dzīvību glābšanai. Veselības ministrijas valsts sekretāra vietniece Dita Mūrniece-Umbraško atbildē, kas rakstīta pērn 7. novembrī, tikai norādījusi, ka pacientiem jārēķinās ar ierobežojumiem un ministrijai ir plāns reto slimību jomā. «Ciniski,» saka Plūme.

Lūgumu individuālā kārtā kompensēt zāļu iegādi NVD izteikuši 167 cilvēki 2016. gadā, bet pērn — 191. NVD pozitīvi atbildēja uz visiem lūgumiem, taču nepieļāva, ka viena pacienta ārstēšanas izmaksas pārsniedz 14 tūkstošus. Taču, kā Plūme aprēķinājusi, vienam plaušu hipertensijas pacientam medikamentu iegādei gadā vajag vidēji 32 tūkstošus. Pašai Plūmei daļu zāļu apmaksā valsts, daļu — draugi. Tie, kam ne radi, ne draugi nevar samaksāt par zālēm, mirst. «Man pagājušajā gadā viena paciente, kurai Remodulin bija tikai trīs mēnešiem, pēc terapijas pārtraukšanas nomira,» saka Skride.

Tiesa, pagājušā gada 17. oktobrī valdība pieņēma Veselības ministrijā kopā ar sabiedriskajām organizācijām izstrādāto plānu reto slimību ārstēšanai. Šī gada veselības budžetā 5 028 474 eiro paredzēti tieši šī plāna īstenošanai. Bet nevienai no organizācijām, kas piedalījās plāna izpildē, nav zināms, kā naudu paredzēts izmantot. «Paskatījāmies kompensējamo zāļu sarakstu, kas no 1. janvāra ir papildināts, bet neatradām būtiskas izmaiņas, kas varētu pozitīvi ietekmēt reto slimību pacientu situāciju,» saka Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele. «Kāpēc daļu no pieciem miljoniem nevarētu novirzīt zālēm, kas glābtu cilvēku dzīvību? Atbilde uz šo jautājumu ir cilvēku dzīvības vērtē!» saka Skride.

Birokrātiskais burbulis

Arī Ir ministrijā nesaņem detalizētu paskaidrojumu par piecu miljonu izlietojumu, tikai mudinājumu izpētīt valdībā apstiprināto plānu. Pašlaik ministrijā tiekot izstrādāti «normatīvie akti» plāna izpildei, darbu pabeigšot līdz aprīļa sākumam. Ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders noliedz, ka dokumentu sagatavošana divu trīs mēnešu laikā būtu lēna. Gluži otrādi — ierēdņi strādājot lielā tempā.

Plānā šogad paredzēts trīs miljonus atvēlēt ar retajām slimībām sirgstošo bērnu zālēm, bet vienu miljonu — īpašai programmai, kas ļautu elastīgi, ārpus kompensējamo zāļu sistēmas, apmaksāt citiem pacientiem vajadzīgās zāles. Vēl 35 tūkstošus paredzēts izmantot kompensējamo zāļu saraksta papildināšanai ar zālēm, kas vajadzīgas reto slimību ārstēšanai, 30 tūkstošus — lai apmaksātu iesāktās terapijas turpināšanu pacientiem arī pēc pilngadības sasniegšanas, 53 tūkstošus — laboratorisko izmeklējumu grozam. Bet 158 tūkstoši nolikti vienai plaušu transplantācijas operācijai.

Sabiedriskās organizācijas gan nesaprot, pēc kādiem principiem veikti aprēķini par naudas sadalījumu. «Tas noticis bez mūsu līdzdalības,» saka Ziemele. «Piemēram, mums neviens nejautā, kādas zāles iekļaut kompensējamo zāļu sarakstā. Esam lūguši neatņemt zāles jauniešiem, kuriem pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas valsts vairs neapmaksā ārstēšanu. Plānā ir paredzēta nauda terapijas turpināšanai, taču, pēc maniem aprēķiniem, lai visiem arī pēc pilngadības varētu apmaksāt zāles, vajadzētu desmitkārt vairāk naudas.» Ziemele rezumē: «Mūsu vajadzības apaudzē ar milzīgu birokrātisku burbuli, un mēs neko tajā nevaram izmainīt. Sistēma strādā priekš sistēmas. Tas nav pareizi. Cilvēks taču ir pirmajā vietā!»

Kas ir plaušu hipertensija?

Viena no visvairāk izplatītajām slimībām reto slimību grupā. Var attīstīties jebkurā vecumā, bet visbiežāk tā ir jaunām sievietēm. Slimību raksturo paaugstināts asinsspiediens plaušu artērijās. Jo augstāks spiediens, jo smagāk jāstrādā sirdij, lai piegādātu asinis ķermenim. Tas traucē skābekļa apgādi, sašaurinās plaušu asinsvadi, rodas trombozes risks. Mirstība no plaušu hipertensijas ir tikpat augsta kā no krūts un kolorektālā vēža.